Accueil / Lectures / Seniors / groupe d'accompagnants Alzheimer

un groupe d'accompagnants proches de patients atteints de la maladie d'Alzheimer

Article bulletin

Suggérer à un ami
Réagir

Auteur :
Anne Debra

Thème :
Seniors

Date de publication :
Dimanche 9 Août 2009

Mots clés :
accompagnement, alzheimer

Initiative : Un groupe d’accompagnants proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.

Madame C. est « épouse et aidante proche » d’un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer.
Elle a pris soin de son mari depuis le début de la maladie et a pu maintenir dans son couple la tendresse qui les a toujours unis. Elle s’est adaptée à l’évolution de la maladie de son mari, c'est-à-dire, à la perte progressive de ses multiples aptitudes.
Ceci implique une adaptabilité importante pour être capable de vivre des deuils et des aménagements successifs.

D’autre part, Madame C. a vu évoluer son rôle et sa place auprès de son mari : d’épouse, elle est devenue, en quelque sorte « parent » de son mari.
Le mari de Madame C. fréquente les ateliers d’Art-Thérapie et de Psychomotricité proposés par l’association « Alzheimer Belgique ».
C’est là qu’elle a fait connaissance avec d’autres familles aidantes et créé un groupe de parole et d’entraide.

Ci-dessous un extrait de l’exposé qu’elle a présenté au colloque organisé par l’association Alzheimer Belgique, au mois de septembre 2008, à Bruxelles.

« Les ateliers proposés aux patients constituent un moment de répit pour les aidants proches. Ils nous ont permis de créer des liens et ont généré un élan de solidarité. »

Après avoir confié nos proches aux responsables de l’atelier, nous éprouvions le besoin d’échanger notre ressenti, nos difficultés et de nous réconforter par rapport à cette terrible maladie. Cela se faisait sur le trottoir, de façon plutôt inconfortable.
J’ai alors proposé à chacun de nous réunir une fois par mois, pour ce que nous appelons « la réunion des aidants » Ces réunions regroupent les conjoints, enfants, amis ou autres proches.
Cela a été rendu possible grâce au temps libéré lors de l’atelier. Temps précieux, car la maladie demande une présence de tous les instants auprès de notre proche.

Echapper à la contrainte constante de la maladie, dans un endroit conviviale et agréable, pouvoir échanger nos idées, nos états d’âme, nos astuces, s’avère être d’un grand réconfort pour les participants.
Qui, mieux que nous, qui vivons la même problématique, peut nous soutenir, nous comprendre et trouver des solutions aux difficultés de la vie courante ?

Ce groupe nous a permis de retrouver notre sens de l’humour. Certaines situations vécues au quotidien ont ainsi pu être ponctuées d’un sourire.

Et plutôt que de nous énerver, nous avons appris à en rire. En voici un exemple :

Un aidant s’active à la vaisselle et aux tâches ménagères, lorsque son épouse, atteinte de la maladie s’approche, les mains dans les poches, et lui dit : « Alors, on fait ses petites affaires ? » Autant en rire.

Le fait de se retrouver en groupe atténue la solitude de l’aidant et permet de prendre du recul par rapport à certaines situations difficiles, voire irritantes.

Prenons l’exemple de l’époux de madame X, qui n’acceptait pas la manière de s’alimenter de son épouse. Dans la maladie, les barrières sociales tombent et le savoir-vivre régresse.
En discutant longuement avec monsieur X, nous avons pu le convaincre que son obstination à maintenir le savoir-vivre de son épouse était vaine et qu’il était nécessaire d’accepter la situation.

Je pense que le verbe « accepter » est un des termes les plus difficiles de la langue française, à assimiler ! Cependant, il est vraiment plus facile d’accepter les conseils d’une personne vivant la même problématique que soi, plutôt que ceux d’un professionnel.

Dans notre groupe, nous sommes confrontés à l’incontinence. Sujet, oh combien pénible et difficile à gérer. Le coût exorbitant des changes et l’impact psychologique nous a amené à échanger notre expérience et à nous soutenir devant cette dégradation physique.

Souvent, un sentiment de gêne nous empêche d’aborder les problèmes d’intimité avec les professionnels. Par nos liens d’amitié, par la dérision et l’humour, nous abordons des sujets pénibles et difficiles à vivre que nous ne pouvons échanger avec nos proches.
Ce qui est certain, c’est que nous nous soutenons bien au-delà de ces réunions et nous échangeons, modernité oblige, des mails, des SMS et cela nous permet de sortir de notre solitude. Une simple communication téléphonique permet souvent de remettre le pied à l’étrier.
Le groupe est soudé autour de l’entraide sans distinction d’appartenance sociale. Nous nous considérons comme un groupe d’amis et toute expression est permise car il n’y a pas de jugement.

Bien que souvent galvaudée, la devise « l’union fait la force » s’applique bien à notre groupe.
Après nos rencontres, le proche malade, qui peut être vécu comme une lourde charge, est approché avec plus de sérénité et de patience.
Suite aux bienfaits de nos rencontres et pour mieux rompre notre solitude, nous avons senti le besoin d’intégrer nos proches dans une activité ludique, qui permet à l’un et à l’autre de trouver son plaisir. Ainsi, nous organisons chaque mois, une sortie d’une journée avec nos proches. Ces excursions sont vécues avec convivialité et détente.

Ces activités sont organisées entre nous, sans intervention de qui que ce soit. Cela nous donne le sentiment de retrouver une vie normale, sans assistanat.

Souvent on n’a recours qu’à sa propre famille et aux professionnels pour trouver du soutien, mais il est certain qu’une collaboration entre aidants proches est précieuse. Nous avons appris à nous prendre en charge dans nos difficultés.

Cette expérience de groupe pourrait être accessible à d’autres familles.

D’après mon expérience, un nombre de 5 à 8 aidants par groupe est l’idéal car cela permet des échanges et des rencontres conviviales. Un trop grand groupe ne permettrait pas l’approche amicale et solidaire. Ne dit-on pas : « les petits ruisseaux font les grandes rivières » ?

En guise de conclusion, voici une phrase à méditer :

« On ne peut bien aider l’autre que si l’on est bien soi-même. »