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Face aux personnes désorientées: De quoi perdre la tête ?

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Thème :
Seniors

Date de publication :
vendredi 23 septembre 2011

Mots clés :
accompagnement - alzheimer

Formatrice au Cefem, je suis amenée à rencontrer des soignants qui travaillent en Maison de repos avec des personnes atteintes de démence.

Lorsque j’en appelle aux difficultés qui préoccupent les soignants, les questions fusent:

Que faire face à des comportements répétitifs comme par exemple une résidente qui n’arrête pas de dire : aidez-moi?
Comment adapter son comportement face à une personne qui veut sans cesse s’en aller?
Que faire face à une personne qui crie, qui geint sans arrêt?
Que faire face à une personne qui refuse tout car elle est dans le déni de sa maladie?
Que faire face à une personne qui après le repas de midi veut aller voir sa maman?
Comment rassurer, que dire à une personne qui dit : « je ne suis pas bien à l’intérieur? » Qui dit: ‘qu’est-ce que je fais ici, ce n’est pas chez moi, je ne suis pas bien, qu’est-ce qui m’arrive?
Que faire face à des comportements inhabituels, nouveaux qui nous prennent par surprise?
Que faire quand une personne nous dit pendant la toilette : tu me maltraites?
Que faire face à l’agressivité, la violence, les comportements inadaptés, désinhibés?
Que faire face à un résident qui fait pipi partout, qui ne veut pas s’asseoir sur les toilettes, qui ne dort pas la nuit, qui ne veut pas manger, qui ne veut pas sortir de sa chambre, qui ne veut pas aller au lit, qui ne veut pas être lavé, qui mange avec ses mains, qui mange dans l’assiette de son voisin, qui en met partout, qui frappe, qui ne parle pas, qui dit des choses incompréhensibles, qui s’énerve parce qu’on ne le comprend pas, qui ne me reconnaît plus, qui a peur, qui fait des choses bizarres, qui …, qui….

Face à ce déferlement de questions dont je ne donne ici qu’un échantillon force est de constater combien les soignants se sentent souvent démunis dans leur travail quotidien.

Il y a déjà là dans cette manière de formuler leurs questions un aveu discret de leur impuissance de soignants à ‘faire’ face à des comportements qu’ils ne comprennent pas.

L’impuissance ressentie convoque inévitablement le ‘que faire ou comment faire’ pour sortir de ce malaise et pour retrouver le confort d’un certain pouvoir: Pouvoir de calmer les angoisses, d’avoir la réponse adéquate, c’est-à-dire la bonne réponse; d’agir le comportement approprié, c’est-à-dire le bon comportement.

Il est tentant de souhaiter des réponses toutes faites qui auraient force de jurisprudence à défaut de force de loi, d’avoir une boîte à outils prêts à l’emploi en toute circonstance: le bon mot, la bonne attitude, le ‘bon’ agir… ;

Aux prises avec un résident désorienté, plus qu’avec tout autre, les soignants sont sans cesse confrontés à la mise à mal de leur identité de soignant, celle d’un soignant dévoué animé des meilleures intentions et qui souhaite le bien-être et le bien vivre des personnes dont il s’occupe, ce qui finalement viendra donner sens à son travail.

La démence de la personne âgée, quelle que soit cette démence, Alzheimer ou autre, est une maladie terrible car non seulement elle est irréversible et évolutive mais elle atteint de manière insidieuse tout ce qui fait de l’être humain ce qu’il a de particulier: la fonction de la parole et sa mémoire, c’est-à-dire sa capacité à communiquer, à entrer en lien et ce qui l’a construit et qu’il a construite au fil du temps, quelque chose de son identité particulière: son histoire.

Insidieuse car elle arrive petit à petit, par oublis qui semblent anodins, par des moments de crise, des absences émaillées d’éclairs de lucidité, des phases de stabilisation, d’adaptation qui laisse espérer envers et contre tout que ce ne serait peut-être qu’un mauvais rêve. Mais, inexorablement, elle progresse et déconstruit ce qui depuis tant d’années a fait repère pour la personne qui en souffre mais également pour ses proches et pour les soignants, ceux qui à un moment donné prennent le relais d’une famille épuisée, découragée, débordée et en souffrance.

Souffrance et angoisse de la personne désorientée qui ne comprend pas ce qui lui arrive. Souffrance et angoisse des proches, des enfants surtout, qui avant l’heure, perdent ce qui a depuis toujours constitué un fondement essentiel : la relation à leur parent. Souffrance et angoisse des soignants confrontés à des résidents dont ils ne comprennent pas toujours les réactions.

Nous sommes bien ici dans un autre univers où les repères communément admis tels que la langue, le langage, les habitudes culturelles et sociales, l’éducation et ses principes acquis peuvent être à ce point bousculés, renversés, que nous ne pouvons qu’être perdus, troublés, décontenancés…

Il m’arrive de traverser des institutions pour me rendre dans la salle de formation, et d’être ainsi agrippée par un monsieur qui veut, sans un mot, me conduire je ne sais où, ou telle vieille dame de 80 ans qui en pleurant me dit et répète comme une litanie: « il faut me conduire chez ma maman, elle m’attend »

Rencontres ‘étranges’, où les moyens classiques de communication entre personnes qui ne se connaissent pas : comme sourire, dire bonjour, ne sont plus suffisants, où la nécessité d’inventer autre chose, de se placer différemment devient nécessaire. Et cela ça ne vient pas tout seul, ça ne s’apprend pas dans les livres, ça n’est pas toujours au point, ou adéquat, ou utile en toutes circonstances et avec tout un chacun ….

De ces brefs moments de croisement fortuit avec une personne désorientée, j’en retirais un sentiment de malaise, tout à la fois désorientée et consciente de la difficulté d’être en relation avec quelqu’un que je n’avais jamais rencontrée, dont je ne savais rien, ‘quelqu’un qui ne ‘parlait pas comme moi’, quelqu’un dont je ne connaissais pas le mode de communication, dont je ne connaissais pas le langage.

Dans l’antiquité, Grecs et Romains appelaient « barbares » ceux qui ne parlaient pas leur langue. En Afrique, « …en langue Wolof, le mot ‘ lakk kat’, qui désigne l’étranger, signifie littéralement celui qui parle une autre langue » [1]

Ainsi depuis toujours, l’autre différent est placé hors de ce que l’on connaît par quoi les êtres humains se reconnaissent comme faisant partie de la même communauté: la langue c’est-à-dire leur capacité à comprendre quelque chose de l’autre par un langage, série de signes communément appris et notoirement reconnus comme étant ce qui leur permet de communiquer entre eux.

Face à l’étranger, le sentiment d’étrangeté, comment être?

La plupart du temps, sans même y penser, les humains réagissent de deux manières:

soit nous décidons que si l’autre n’est pas le même que moi, qu’il ne parle pas la même langue, nous pouvons en quelque sorte l’extrader de notre communauté. C’est la porte ouverte au jugement, au rejet, à la mise à distance protectrice.
soit nous pouvons décider d’interpréter subjectivement ce qu’il essaie de communiquer. Ne le comprenant pas, nous essayons cependant de le comprendre à travers nos propres règles de communication. La tentation est grande dès lors de parler voire de penser à la place de l’autre, c’est-à-dire d’avoir sur l’autre le pouvoir d’un savoir qui aurait valeur de vérité.

Je reviens à cet entretien avec le philosophe Souleymane Bachir Diagne, qui à la question: « Mais existe-t-il une méthode idéale pour aller vers l’autre, » répond ceci:

«Il faut négocier, comme un traducteur face à une langue étrangère : il lui est impossible d’opérer par simple déplacement à l’identique d‘une langue à l’autre, mais en recherchant des équivalents, il arrive toujours à traduire. Les rencontres ont lieu sur fond de condition humaine identique, et c’est cet arrière-fond qui fait qu’elles sont possibles. La rencontre avec l’autre est une négociation permanente»[2]

Cette réponse nous ouvre à une autre dimension, celle qui en deçà des règles de communication établies qui tout à la fois rassemblent et, ou séparent, fait qu’il existe un lien unique entre les humains: la condition humaine.

Et dans le cadre de cette réflexion: Tout ce à quoi nous nous efforçons de ne pas penser mais qui fait partie intégrante de notre devenir d’être humain, mais qui de manière exacerbée nous est renvoyé par les personnes âgées démentes.

Et pourtant,

« Nous devrions revenir à la vieille sagesse humaniste : étant humain, rien de ce qui est humain ne m’est étranger » [3]

Cependant cette autre dimension nous oblige à entrer dans une nouvelle démarche, qui ne serait plus le rejet pur et simple ou l’interprétation mais une autre manière de procéder qui est la négociation.

La négociation exige l’interaction, se mettre d’accord à propos de: des « pour-parlers ». Elle exige d’en faire appel à l’autre, de le prendre en compte, d’aller vérifier chez lui que nous avons bien compris, d’essayer de nous faire comprendre, d’inventer des modes de communication nouveaux qui viendraient pallier aux défauts de la langue, de chercher des équivalents qui parlent à chacun.

Cela demande bien sûr un peu de temps, de disponibilité, de curiosité …. Et de décider que cela fait partie intégrante du « prendre soin ».

Au cours d’une formation, il faut du temps pour qu’enfin les soignants puissent évoquer les bonnes choses qu’ils vivent avec leurs résidents, les moments de plaisir partagés, les complicités affectives qui se nouent et perdurent jusqu’à la fin, c’est-à-dire souvent jusqu’au décès du résident: petits moments d’éternité qui viennent comme suspendre le déroulement de la maladie, temps d’arrêt bienvenus où s’engrangent tous les éléments d’une relation riche et profondément humaine: plaisir, gratitude, souvenirs en commun, caresses et toucher qui apaisent par la magie de la présence et de l’affection.

Se re-connaitre’ au-delà de la mémoire et des mots,

Ce temps qu’il leur faut c’est le temps nécessaire pour exprimer leur malaise, leurs questions, le temps qu’il faut pour accepter de quitter les rives d’un savoir absolu qui les délesterait de l’angoisse et de l’impuissance, savoir-faire qui serait réponse à tout; temps qu‘il leur faut pour oser s’aventurer en ‘terra incognita’ la terre inconnue de rencontre avec ‘l’inquiétante étrangeté’ de l’autre.

Temps pour se questionner, pour affronter ce qu’ils ressentent, pour exprimer les incompréhensions, le désarroi, le ras le bol, la colère, le manque de reconnaissance d’un travail souvent ingrat, les conditions difficiles, le manque de temps.

Le temps d’une formation peut devenir ce temps nécessaire pour s’essayer à entrer dans le temps de l’autre, dans ce qu’il vit, ressent, dans ce qu’il communique avec les moyens qui lui restent. Temps de la négociation entre deux êtres humains qui ont chacun besoin l’un de l’autre pour encore et toujours tenter l’aventure de la relation, temps aussi de la mise en commun des impressions, des informations, temps de rassembler et communiquer tout un savoir fait d’expériences, d’essais et erreurs, de doutes, d’incertitudes, d’avancées et de reculs.

« Prendre du temps permet de gagner du temps» phase clé émergeant de la réflexion d’un groupe de soignants, petite révolution dans un métier où trop souvent efficacité rime avec rapidité.

Lors d’une autre formation, paraphrasant une citation bien connue, une autre évidence s’est imposée: « La vérité sort de la bouche des personnes démentes »

Et d’ajouter: la vérité oui, mais la vérité d’un sujet singulier,.

Cette vérité qu’il communique par la parole ou par tout autre moyen de communication: le regard, les mimiques, les comportements, etc. Et qu’il est possible d’entendre, et surtout de découvrir.

C’est là tout le travail humanisant du ‘prendre soin’:

Se prémunir de vouloir à tout prix faire du même, ce qui voudrait dire essayer que le résident désorienté regagne les berges du monde des ‘orientés’,
se prémunir de croire que, tout seul, le soignant va pouvoir deviner, interpréter, penser ou parler à la place de.
S’essayer à une communication que l’on invente, où chacun peut être créatif, y trouver de l’intérêt et du plaisir
Préserver ‘chemin faisant’ l’humanité toujours là au cœur d’une relation particulière
Faire d’une maladie évolutive, une évolution au sein d’une relation

Jusqu’à accompagner une fin de vie non souhaitée et non souhaitable pour quiconque mais vie qui est là, dans chaque instant à partager.

Mes remerciements aux équipes de soignants rencontrées en formation et qui m’ont inspiré ce texte

Anne Ducamp, formatrice au Cefem

[1] Entretien avec Souleymane Bachir Diagne, : « La rencontre avec l’autre est une négociation permanente » dans « Comprendre l’autre : les textes fondamentaux » Le Point Références ; n°7, mai 2011 p10

[2] Opus cité p11

[3] Opus cité p10

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