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Les familles face au sida

Les familles face au sida

Recension de livre
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Thème :
L'écoute

Date de publication :
Samedi 8/12/2007

Mots clés :
accompagnement, écoute, éthique

Les diverses interfaces sociales, psychologiques et éthiques entre sida et famille font de ce livre un ouvrage incontournable pour qui, professionnel ou non, l’humain, le communautaire et l’éthique revêtent une importance essentielle.

Du « secret qui détruit » au « retour vers la famille » ; de la problématique narcissique du malade jusqu’à celle de ses proches ; du sentiment de bonté jusqu’aux « stratégies éducatives en prévention du VIH » ; du désir d’enfant jusqu’à l’adoption avec la charge de risques y compris, les auteurs de cet ouvrage collectif n’ont voulu échapper à aucune question sur le sida, avant, pendant, et après.

Accompagner le malade mais aussi sa famille :

Accompagner la famille constitue la trame du livre. Non seulement l’accompagner mais dégager pour elle les moyens de lui assurer d’authentiques solidarités, quand elle est désemparée et Dieu sait qu’elle l’est, lui éviter les mises à l’écart, lui offrir l’appui de la compétence d’une équipe soignante attentive non seulement au malade mais à sa famille aussi.

Comme l’écrit superbement Michel Moriceau, médecin à Praz-Coutant, un centre en zone rurale au service des malades « lourds » et, si nécessaire, de leur famille, « il faut apprendre à discerner le moment opportun où le patient réclame à nouveau une main, un regard, une parole. Le seul honneur qui soit est le respect de celui qui souffre ». Donc, le respect aussi de la famille, berceau de la vie et de la mort.

D’ailleurs, comme le souligne ce même médecin, le problème de l’accompagnement de ce type de malade et sa famille est beaucoup moins d’être « instruit » (au sens de savant) que de se rendre attentif aux personnes.

« Etre attentif vaut toujours mieux que théoriser sur le problème du sida ». Attentif, c’est à dire « sécuriser le patient aux abois… s’attacher à réduire la charge émotionnelle de la famille »

Néanmoins, lorsque la famille se manifeste défaillante sur les plans de la communication, de l’accompagnement, de la compréhension de ce qui se passe, « d’autres personnes, comme les soignants, peuvent s’efforcer de remplir cette fonction d’apaisement et de préparation à la mort. »

Puisque, hélas ! et jusqu’à plus ample recherche dans le chef de la médecine, c’est bien de mort qu’il s’agit, et peut-être plus que de la mort en soi, des souffrances morales et physiques qu’il faut aujourd’hui prendre en charge pour les accompagner.

Accompagner non pas comme un supérieur accompagnerait un inférieur, un puissant un faible, mais se situer d’égal à égal, au sens le plus authentique et le plus solidaire du terme « égal »

Par accompagnement, il faut donc entendre, et la famille y est particulièrement impliquée et appelée, « le principe de recherche de vie et de sens qu’il est possible de donner, non pas à la maladie, mais à ce moment à vivre ensemble. »

Une dislocation de soi à soigner avec respect :

Jusqu’à ce jour, le sida, plus que d’autres maladies à caractère mortel, entraîne une sorte de dislocation de soi que médecins, personnel infirmier, famille, proches et jusqu’à la société doivent, à défaut de pouvoir la soigner avec succès, soigner avec respect de la personne malade, quelle qu’elle soit.

Mais le sida dérange, il gène, il questionne, il bouscule, il occupe le rapport tapi dans tout inconscient humain entre sexualité et mort. Comme le soulignent Jean Martin (médecin de santé publique) et André Ruffiot (psychanalyste) le sida condense l’héritage moral de tous les tabous attachés à la sexualité.

Par voie de conséquence, le sida n’évite pas le poids – il le dramatise – de la responsabilité individuelle et collective.

Collective entre autres lorsqu’il s’agit du sida par transfusion sanguine.

Une écriture collective pour une réponse possible :

Il n’est guère de conclusion à relever dans cet ouvrage qui se veut l’expression d’une politique de recherche et d’accompagnement qui n’exclut aucune voie, de même aucune voix.

Mais une pédagogie à laquelle croit Michèle Guy (médecin et conseillère conjugale) pédagogie qu’elle tire de vingt ans d’expérience dans la consultation d’une maternité, « est celle de la discussion non directive, individuelle ou en groupe, avec les jeunes et les moins jeunes, où les participants trouvent eux-mêmes la voie à suivre… »

recension proposée par Claire Kebers

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