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L’éthique du médecin et celle du patient (deuxième partie)

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Auteur :
Le Cefem

Thème :
L'écoute

Date de publication :
Lundi 23 Février 2009

Mots clés :
deuil, écoute, éthique, mort

En préalable à l’éthique médicale, il y a l’écoute.

Cela peut paraître évident, mais en fin de vie, il va y avoir une confrontation de références entre un homme qui, soit disant, a le « savoir-pouvoir », c’est à dire le médecin, et, de l’autre côté un patient..

Il n’y a pas si longtemps, le grand axe « médecin – savoir – pouvoir – décision » était une voie royale. Or, ne nous leurrons pas, le savoir et les certitudes peuvent parfois être utilisées par le médecin de manière défensive pour masquer ses propres angoisses face à la finitude, pour masquer son sentiment d’échec ou d’impuissance face à l’évolution de la maladie.

Aujourd’hui, progressivement, un échange a lieu entre ces deux personnages.

Comment faire pour essayer d’être le plus proche possible du patient ?

Il faut bien savoir qu’un médecin n’est pas un magicien ou un philosophe. Il va être amené à faire des choix entre des alternatives thérapeutiques dont les résultats sont incertains, tout particulièrement en fin de vie. Compte tenu des moyens de plus en plus extraordinaires mis en œuvre dans les services de réanimation, les choix thérapeutiques sont de plus en plus compliqués à poser.

Il est donc important, dans un premier temps, d’écouter sans projets et sans engagements, pour entrer dans le monde d’un homme atteint d’une maladie grave et prenant conscience de sa mortalité. Sentir que l’altération de soi modifie la perception des choses. Prendre conscience qu’une déchirure s’installe entre le désir et la réalité, et que cette déchirure est source de souffrance et de mécanismes de défense (le déni, l’agressivité, etc.).

Attention, ces mécanismes psychologiques de défense sont souvent le seul moyen d’éviter la décompensation psychique. Il est donc parfois très dangereux de pénétrer, comme un éléphant dans un magasin de porcelaine, dans ce système de défense installé par le patient.

Tout l’Art, et c’est là que la médecine est encore un Art, comme le dit Hans Jonas dans « Le droit de Mourir »(1,) est de savoir quand un patient demande la vérité et de quelle vérité il s’agit… Celle que je veux entendre ? celle que je ne peut entendre ? Celle qui lui permettra d’avoir encore un peu d’espoir ? La vérité brutale, technique ?

Les choses ne sont donc pas simples, parce que être totalement complice des mécanismes de défense en médicalisant à outrance par des examens techniques risque d’augmenter l’écart entre l’imaginaire de vivre et la réalité de la mortalité et donc, de stimuler la discordance intérieure du patient.

Un autre grand préalable à l’éthique médicale est la gestion des émotions par le médecin.

Parce que la souffrance de l’autre que nous sommes amenés à côtoyer, nous renvoie à notre propre souffrance, à notre peur de la mort, de déplaire, d’être vulnérable et de ne pouvoir donner des réponses aux patients, cela engendre parfois des réactions d’énervements, des doutes, des découragements, voire de l’agressivité ou parfois, du déni.

C’est en s’analysant intérieurement, en comprenant les mécanismes qui ont suscité chez nous certaines émotions que l’on va pouvoir aider un patient le mieux possible. De nouveau, il s’agit de sentir et d’accepter que l’altération de soi modifie la perception des choses. Par ailleurs, la compréhension de ces mécanismes peut donner au thérapeute la capacité de mieux gérer la relation en fin de vie. La finalité consiste à arriver à pouvoir accepter la différence d’un patient, sans jugement de référence, par rapport à notre propre subjectivité et notre propre vie, à nos convictions personnelles et à nos préjugés.

Parvenus à l’heure des choix, nous avons besoin de balises et l’on doit, de plus en plus, éviter d’avoir un traitement qui soit systématique puisque l’on doit tenir compte du contexte et de la personnalité du patient. Dès lors, le médecin ne doit pas utiliser une logique routinière faisant l’économie d’une réflexion afin d’avoir la possibilité de percevoir chaque cas comme unique :

« C’est le temps que tu as donné pour ta rose qui fait ta rose si importante »(2)

Je voudrais dire encore quelques mots sur le livre « le droit de mourir » de Hans Jonas.

A première vue, le titre de son ouvrage peut paraître étonnant car d’ordinaire, nous parlons du droit de vivre…

Vivre, c’est donc poser des exigences dans un monde environnant et dépendre de l’acceptation de ce dernier. Nous sommes dans une société où la mort passe pour un mal ou une défaite, ou au mieux, pour une réalité qu’il faut se résigner à accepter. Si la question de ma mort, ou plutôt de ma non-mort, est omniprésente, le devoir de vivre est-il une obligation inaliénable ? N’ai-je pas le droit fondamental (c’est une question) d’exprimer mon désir, en fin de vie, face à la société, à la religion, à la famille, à la morale et à l’économie ? Ont-ils le droit de modifier cet acte privé entre tous ? N’ai-je pas la légitimité d’exprimer ce qui est mon droit de mourir ?

Voici 9 interventions consécutives à l’exposé :

Intervention 1

Je suis très reconnaissant à Thierry Renard d’avoir utilisé l’expression « personnalité du patient ». C’est une expression que l’on entend pas souvent dans l’univers médical. Les médecins s’intéressent à la maladie tant qu’ils se confrontent à elle et ont les outils qu’il faut (pas tous), là, ils savent ce qu’il faut faire. A partir du moment où le malade entre dans sa phase de fin de vie, il ne s’agit plus d’un malade mais, à nouveau, d’une personne qui joue toute sa vie, tout ce qui a été sa vie et qui doit, à un moment donné, y renoncer. Parler de personnalité est, je crois, le mot juste. Je crois que la difficulté relationnelle entre le médecin et le malade est une rupture intérieure dans l’évolution du malade, rupture qui, souvent, n’est pas assumée par le médecin. Le médecin se trouve, tout d’un coup, démuni, il fuit et se dérobe. Les médecins ne sont plus là : ils font défection parce que c’est trop difficile. Ils se cachent derrière des actes thérapeutiques. Je ne les blâme pas : ce n’est pas leur métier.

(2) A. de Saint Exupéry, Le petit Prince, éd. Gallimard, coll. Pleiade (1994)

Souvent, ils sont ceux qui sont confrontés à cette décision que vous avez très bien analysée et qui, dorénavant, n’est plus un fait qui s’impose mais aussi quelque chose que l’on provoque, que l’on diffère, que finalement, on décide. Merci pour votre exposé.

Thierry Renard :

Je voudrais ajouter quelque chose. Je suis athée : cela va en rassurer certains et en effrayer d’autres. Mais je trouve que le sacrement de l’extrême onction avait au moins ceci pour avantage : il appelait un chat un chat ! Quand, au lit du malade, le curé arrivait, les dés étaient jetés. Il y avait une acceptation, une pénétration dans un autre monde qui était claire. Je pense savoir que, actuellement, il n’y a plus d’extrême onction mais ce que l’on appelle un « sacrement des malades ». Pour moi, cette évolution a peut être vidé de sa substance l’expression qui voulait que l’on appelle un chat un chat. Voilà, c’est une réflexion que je voulais faire.

Intervention 2

Vous avez fait allusion au dialogue qui s’installe entre le médecin et le patient. Pour le moment, je consacre quelques loisirs à la lecture de propositions de lois qui sont déposées dans le pays et votées après délai. Je crains que l’on arrive à une sorte de légalisation d’un droit sur le patient qui n’est plus maître, ou qui ne l’a jamais été, quand on parle de dément. On risque que disparaisse ce dialogue s’instaurant avec le médecin et que l’on en vienne à autoriser la société à prendre la décision à la place du patient. Je crois qu’il y a, là, des dérives possibles auxquelles nous devons être attentifs. Je voudrais avoir une réponse de votre part.

Thierry Renard :

Une loi sur l’euthanasie et sur le suicide assisté est sortie en Belgique. Le législateur a prévu, en partie, ce cas de figure.

Intervention 3 (même personne)

Mais il va plus loin avec des propositions de lois complémentaires qui sont « euthanasie du dément », « assistance au suicide des mineurs »

Thierry Renard :

La décision n’est pas nécessairement médicale, elle nous appartient, à nous tous. Nous faisons partie d’une société et c’est un problème de société, d’éthique générale. Tout le monde a le droit d’exprimer son avis et la médecine n’a pas le monopole dans ce domaine-là.

Intervention 4

Ne pensez-vous pas que l’évolution de la société actuelle, dont vous parlez, est née voici déjà quelques années ? Cela a débuté avec l’autorisation par les états, certains en tout cas, de l’avortement, c’est à dire, la suppression des enfants ou des débuts de vie. Puis, maintenant, on en arrive à la suppression des malades en fin de vie. Le tout est de savoir jusqu’où cela va continuer. S’agit-il de la retraite à 65 ans ou à 55 ans ?

Thierry Renard :

Tout d’abord, je pense qu’il n’y a pas de suppression volontaire….

Intervention 5 (même personne)

L’avortement en est une !

Thierry renard :

Nous sommes ici 80 ans plus tard et je ne vais pas entrer dans les débats sur l’avortement… Par rapport à la fin de vie, jusqu’à nouvel ordre, c’est le patient qui, en dernier recours, a toute autorité et toute décision. Nous ne sommes que des instruments que le patient va utiliser pour lui permettre d’effectuer son passage le mieux possible. Jusqu’à nouvel ordre, nous n’avons pas le pouvoir… et heureusement.

Intervention 6

Dans votre texte, vous dites à un moment, que la connaissance induit l’inquiétude. Je n’ai pas compris le sens de cette phrase, surtout de la part d’un scientifique athée.

Thierry Renard :

Je vais prendre une image. Lisez l’Odyssée : c’est un livre magnifique, merveilleux, où beaucoup de réponses à nos grandes interrogations se trouvent dans le comportement humain. Une fois que vous l’avez fermé, vous vous êtes créé un univers. Si vous allez plus loin, si vous accédez à la suite du roman, vous apprenez qu’Hélène, en fin de compte, à la fin de la guerre de Troie, après avoir été enlevée par Paris, après avoir été à la base de milliers et de milliers de morts, est retournée chez elle, chez son mari. Ca, c’est la première réflexion. A ce moment là, l’odyssée prend une tout autre orientation.

Deuxième réflexion : il ne faut pas oublier que Pénélope est restée chez elle pendant 20 ans, et elle a attendu Ulysse. Pendant ce temps, ce dernier pleurait beaucoup mais menait une vie qui n’était pas si triste que cela. Il faut savoir qu’Ulysse a eu un fils avec Circé : il s’appelait Télégone. C’est lui qui est à la base de la mort d’Ulysse. A sa majorité, il a demandé à Circé qui était son père. Elle lui a répondu d’aller à Ithaque et d’y chercher à identifier celui-ci. Une des seules fois où Ulysse s’est montré arrogant, c’est sur un chemin. Un homme est arrivé devant lui, il n’a pas voulu lui céder le passage, cet homme l’a tué : c’était son fils.

A ce moment là l’Odyssée prend une toute autre direction. La connaissance des mécanismes et des gènes peut, peut être, mener à une certaine inquiétude car on prend de plus en plus conscience de notre finitude. Il était, parfois, beaucoup plus facile de ne se poser aucune question. Je trouvais cela beaucoup plus confortable.

Intervention 7

A vous entendre, j’ai l’impression que vous, les médecins, devez être de vrais héros car vous avez décrit les obligations du médecin vis-à-vis du patient en termes de gestion des émotions. Je peux comprendre que vous ne sachiez pas toujours atteindre cette sérénité.

Thierry renard :

Nous nous trompons tout le temps….

Intervention 8 (même personne)

Vous avez évoqué le fait que, avant, il y avait l’extrême onction. Je pense, effectivement, que le prêtre jouait aussi un rôle important auprès des mourants. Aujourd’hui, dans une société laïcisée, ne faudrait-il pas, dans les hôpitaux ou ans les endroits où la mort est proche, organiser un ensemble de fonctions à remplir par des personnes assez compétentes pour pouvoir accompagner les mourants ?

Thierry Renard :

C’est ce qui est fait actuellement. Personnellement, je suis médecin généraliste et je travaille de manière isolée, mais ce qui m’a énormément aidé ce sont les équipes périphériques de soins palliatifs. Reconnaissons-le bien : les médecins n’ont pas toujours le temps, ce qui constitue une grosse partie de leurs défauts. Les équipes de soins palliatifs nous aident énormément car les patients sont pris en charge et écoutés. Ce que l’on vise de plus en plus maintenant c’est d’avoir un dialogue à trois, quatre personnes, bref, avec plusieurs intervenants, que ce soit les psychiatres, les psychologues, les médecins, tout le personnel paramédical qui a, en fin de compte, également voix au chapitre. Par exemple, une infirmière peut exprimer son point de vue par rapport à des actes médicaux qui sont posés. Tout le monde fait partie du dialogue ou du consensus afin de prendre une décision collégiale, la moins mauvaise possible. Mais l’on se trompera toujours.

Intervention 9

En partageant des expériences, des récits avec des personnes malades, il me semble avoir entendu de part et d’autre, quoique pas toujours, qu’au moment où le malade accepte et prend possession de sa mort, tout d’un coup, une espèce de joie apparaît. Avant de venir ici, j’en parlais avec les pharmaciennes de mon quartier, des femmes formidables. Elles disaient que, en effet, beaucoup de personnes dans la maladie ont accepté et vu en face leur mort. Dans ces situations extrêmes, on s’oublierait soi-même. Est-ce que ce sont des choses que le médecin rencontre dans la pratique ?

Thierry Renard :

Ce sont, effectivement, des choses que l’on a la chance de rencontrer de plus en plus régulièrement. Il n’y a rien de plus inconfortable, lorsque l’on travaille dans des équipes de soins palliatifs, que de devoir gérer tous les mécanismes de protection des patients. Mais quand le patient a accepté et quand on peut en parler très clairement sans saper toutes les bases de sa structure, il est extrêmement confortable, pour un médecin, de travailler dans de telles conditions.

On assiste, je peux le dire, à de très belles morts.

Bibliographie :

(1) Edition Rivage, Paris, 1996

« Penser la mort pour vivre la vie » Une rencontre à Beausaint-en-Ardennes, 27 Août 2006, Edition Cadmos, Bruxelles 2008.

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