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Cancer de la mère, souffrance de l’enfant

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Auteur :
Anne Debra

Thème :
Enfants

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
accompagnement, deuil, enfant, mort, souffrance

Cancer, silence !

Bien peu de choses encore ont été écrites à propos de l’enfant dont la mère ou le parent est atteint de cancer et, il y a à cela, me semble-t-il, plusieurs raisons.

Il tombe bien sûr sous le sens que les soignants se sont préoccupés d’abord de guérir les patients, puis de leur vécu psychologique et social, et seulement ensuite du vécu des autres membres de la famille.

Mais il y a peut-être à cela encore d’autres raisons : en effet, beaucoup d’adultes projettent sur l’enfant, une ignorance, une innocence qui le mettrait à l’abri de savoirs douloureux ou pervertissant. Ainsi, l’enfant ne souffrirait pas de ce qu’on ne lui a pas dit ; on pourrait le protéger, le préserver des réalités de l’existence par le silence. Il est clair que l’adulte tente ainsi de protéger, à la fois, l’enfant idéal qu’il souhaite retrouver dans son enfant.

D’autre part, le silence de l’adulte est souvent aussi le reflet de son embarras, de sa peur d’agresser l’enfant ou de lui porter préjudice en lui annonçant une mauvaise nouvelle, en lui parlant de choses qui vont nécessairement le faire souffrir.

Comment dire à un enfant que sa mère souffre d’un cancer, que son traitement va entraîner diverses conséquences fâcheuses dans la vie familiale, comment prépare-t-on un enfant à perdre son parent ?

Ces questions relèvent bien sûr de la psychologie et de la pédagogie : il y a des manières de faire qui sont certainement plus adéquates que d’autres. Mais il ne s’agit pas seulement de cela.

Quand l’adulte est amené à parler de la maladie, de séparation, de frustrations, de mort et de deuil avec l’enfant, il ne peut le faire qu’à partir de son propre savoir et de sa propre expérience à ce sujet. Et là aussi, souvent le bât blesse. Jusqu’où a-t-il assumé sa ou ses propres maladies, les séparations, les frustrations et deuils qu’il a lui-même vécus, comment se situe-t-il par rapport à sa mort inévitable ?

Ainsi, quand il parle à l’enfant ou qu’il l’écoute à propos de ces événements douloureux, l’adulte est renvoyé non seulement à ses talents de parent, de soignant ou d’accompagnant, mais aussi à sa propre identité d’enfant et d’adulte et à la manière dont il a assumé sa vie, sa mort et son corps.

Enfin, une dernière raison à cet embarras pour parler de maladie et de mort avec l’enfant réside dans le mode d’expression spécifique à l’enfant et à l’adolescent.

Dans la petite enfance, le langage n’est pas nécessairement acquis ni maîtrisé, ni primordial dans l’expression des émotions. Le tout-petit parle avec son corps (ex: problèmes somatiques ou psychologiques en réaction à des séparations ou autre événements perturbants pour l’enfant), avec des gestes et des mimiques, des pleurs ou des cris, autant de comportements parfois difficiles à interpréter.

L’enfant plus âgé s’exprime bien sûr verbalement mais il utilise aussi des modes d’expression comme le jeu, le dessin et autres activités symboliques où les situations ne sont pas toujours traduites de manière immédiate, mais déplacées dans un autre contexte.

Ainsi, une mère absente pour sa cure de chimiothérapie pourra devenir, dans le jeu de l’enfant, une « dame prisonnière chez les indiens »

Ceci nous montre que pour pouvoir décoder les messages de l’enfant, l’accompagnant devrait avoir, sinon une certaine connaissance de ces modes d’expression spécifique, du moins une certaine habitude ou expérience de dialogue avec l’enfant. L’adolescent, quant à lui, exprime sa souffrance par des paroles souvent lapidaires, jetées à l’improviste à la figure d’un accompagnant forcément décontenancé.

L’adolescent passe aussi très rapidement à l’acte, adoptant des comportements extrêmes ou déviants, à moins qu’il ne s’enferme ou s’enfuie dans un silence où la dépression côtoie les rêves d’un monde idéal.

Que dire ? comment le dire ?

Ce qui, de toute manière, s’avère primordial pour l’enfant, quel que soit son âge, c’est que des mots justes et vrais soient dits à propos des événements et des sentiments qu’il vit. Dans le cas contraire, l’enfant s’invente les explications qu’il n’a pas reçues à propos des événements qu’il interprète alors en fonction de ce qu’il en a perçu et de son niveau de développement intellectuel et affectif. Dans la plupart des cas, ces théories infantiles sont bien plus effrayantes ou déprimantes que les causes réalistes de la maladie. D’autre part, maintenir l’enfant dans l’illusion ne fait que retarder une inévitable confrontation à la réalité qui se manifeste tôt ou tard et s’avérera d’autant plus douloureuse à vivre que l’enfant n’aura pas eu le temps de s’y préparer. Cette attitude présente également le danger d’encourager chez ce futur adulte des mécanismes de défense psychique tels que la dénégation, la banalisation ou la fuite dans l’imaginaire, mécanismes qui ne l’aideront pas à assumer son existence de manière adulte. Enfin, se taire ou cacher les réalités à l’enfant constitue bien souvent une illusion de l’adulte. L’enfant perçoit l’inquiétude de l’adulte à travers ses expressions non verbales ; il observe les différences dans les comportements de ses parents, se rend compte que des conciliabules ont lieu en dehors de lui. Au lieu d’être aidé, l’enfant se sent alors exclu du vécu familial, seul face aux événements, seul pour élaborer son vécu.

Comment alors aborder la question de la vérité ?

Que dire où ne pas dire à l’enfant ? quand et comment ?

On imagine aisément que la première réaction de l’enfant, dans notre culture, sera d’être angoissé à propos de l’issue de la maladie, si on lui parle de cancer.

Ce qui sera en jeu, dans nos dires à l’enfant à propos du cancer de sa mère dépendra donc de notre aptitude professionnelle et personnelle à en parler, de la demande de l’enfant de savoir ou ne pas savoir à travers les questions qu’il pose et les réflexions qu’il fait, de la capacité de sa famille à supporter qu’il sache et à en parler avec lui.

L’enfant est, en général suffisamment informé par rapport au cancer pour savoir qu’un pronostic létal est possible. Il est cependant trop peu informé pour savoir que le mot « cancer » recouvre une série de maladies différentes à des degrés de gravité différents, nécessitant des traitements différents et avec des pronostics différents. Une information correcte concernant ces différents points lui permet de se rassurer quelque peu et faire face aux commentaires parfois erronés, parfois simplement malveillants de l’entourage.

D’autre part, le bon sens est ici de rigueur. Si le pronostic du parent est bon, pourquoi ne pas rassurer l’enfant en lui disant par exemple : « ta maman a une maladie cancéreuse. C’est une maladie grave mais elle a beaucoup de chance de guérir. Tu ne dois donc pas trop t’inquiéter. Si un jour nous devenions inquiets, nous te promettons de t’en prévenir »

Par contre, si l’on sait que le parent est irrémédiablement condamné, il est très important que le message soit clair pour l’enfant. On peut cependant rester imprécis à propos du délai de survie annoncé par le corps médical, de manière à ménager le déroulement du travail du deuil chez l’enfant et le besoin qu’il aura probablement de temps à autre de dénier cette mort proche, ou d’espérer la survie de son parent. Il est aussi toujours possible de permettre à l’enfant de s’exprimer à propos de l’annonce de cette vérité.

« Qu’est-ce que ça te fait de savoir ça ? trouves-tu que j’ai bien fait de te le dire ou non ? Est-ce que tu trouves que j’aurais dû te le dire plus tôt, ou plus tard, ou autrement ? »

Voilà autant de questions qui permettent à l’enfant de se dire ou bien de nous dire si nous avons été maladroits.

Souvent, il est nécessaire de discuter de cette question avec le père de l’enfant et sa famille élargie. Il est important qu’ils donnent leur accord pour qu’on parle à l’enfant et qu’ils lui tiennent un discours cohérent…

Dans le cas où les parents s’opposent formellement à ce qu’on lui parle, soit parce qu’ils ne peuvent le supporter, soit parce que la malade elle-même n’est pas ou pas encore au courant de son diagnostic, l’accompagnant n’a pas le droit d’outrepasser la volonté parentale et sa parole ne ferait que placer l’enfant devant un conflit de loyauté. Il est toutefois possible de soutenir ces familles et de les rassurer que la parole n’est pas nécessairement destructrice.

Spécificité de l’accompagnement.

A la question de savoir comment l’enfant assume la maladie cancéreuse de sa mère, il n’y a certainement pas de réponse unique. En effet, si la maladie cancéreuse d’un parent induit nécessairement, mais à des degrés divers, des sentiments ou des problématiques bien connus comme l’angoisse, la culpabilité, l’agressivité, le deuil, etc…, chaque enfant vivra cette maladie d’une manière unique et ce, en fonction de plusieurs facteurs : qui il est, quelle est son histoire personnelle, quelle est la nature de la relation qu’il avait avec ce parent avant la maladie, comment se présente la configuration familiale avant la maladie, comment le parent malade et sa famille au sens large réagissent au diagnostic et s’adaptent au traitement, quel est le contexte socio-économique et culturel dans lequel il vit.

La littérature nous indique qu’il n’y a pas de différences significative entre le vécu des enfants dont la mère est atteinte de cancer par rapport à d’autres maladies graves. Il n’empêche que chaque maladie grave et son traitement induisent des contextes différents.

Etude de cas : Michelle et Micheline. Deux manières différentes de vivre le cancer maternel dans la même famille.

Un exemple particulièrement représentatif est celui de la famille.

La grand-mère est décédée d’un cancer du sein au bout de huit années de traitement, ayant été incapable d’assumer sa maladie et accusant sa deuxième fille d’en être la cause. Le grand-père avait laissé la responsabilité du ménage et l’éducation des deux fils adoptifs à ses filles. Après que la fille aînée ait consulté pour les comportements agressifs de son fils, elle consulte pour elle-même, à qui on reproche un comportement trop agressif au travail. Le symptôme disparaîtra lorsqu’elle pourra prendre conscience de la manière dont elle s’était identifiée à son père, notamment par son choix professionnel, faute de trouver en la personne de sa mère malade, alcoolique et dépressive un support identificatoire satisfaisant. Cela lui permettra également de repositionner son identité de femme au travail et dans son couple.

Quant à la deuxième fille, elle consulte pour dépression, adoptant alternativement des attitudes très agressives dans son couple et des sentiments de culpabilité destructeurs qui l’ont amenée dans son adolescence à consommer des drogues dures.

Un symptôme identique, à savoir « l’agressivité », rebondit de génération en génération, surgissant dans des contextes très différents, chaque personne de la famille ayant un vécu différent de la maladie de la grand-mère.

Ainsi, tout accompagnement d’un enfant de parent cancéreux se devra d’être une démarche unique, toujours différente en fonction du contexte spécifique dans lequel vit l’enfant et toujours adaptée à son évolution, au déroulement du traitement et à son développement propre. Ceci exige de la part de l’accompagnant une approche qui se dépouille chaque jour des informations ou des préjugés acquis la veuille pour instaurer une écoute de qualité où tout peut se dire et se vivre, y compris le contraire de la veuille.

L’accompagnant sera bien sûr amené à résoudre avec ou pour l’enfant de multiples problèmes organisationnels et jouera parfois un rôle de soutien et de substitut parental sans prendre la place du parent. Mais ce qui fait la spécificité de cet accompagnement, c’est de vivre avec l’enfant des alternances imprévisibles de période de sérénité et d’équilibre relatifs et des moments de crise suscitant des émotions débordantes, agies ou non au niveau du comportement.

Ces alternatives peuvent être causées par les avatars du traitement, qu’il s’agisse d’une rechute ou d’une simple hospitalisation prévue d’avance dans le schéma du traitement, mais elles peuvent être simplement le fait de l’enfant lui-même. L’enfant’ en effet, peut à certaines périodes trouver un équilibre face aux traitements répétés de sa mère, mettre de côté pour un temps l’issue fatale possible de la maladie et préserver ainsi les moments d’insouciance dont il a tant besoin et les forces nécessaires à son développement affectif. A d’autres moments, l’angoisse, la révolte ou la tristesse peuvent l’envahir au point de ne plus être gérables. Ace moment peuvent apparaître des comportements non contrôlés ou déviants, ou des symptômes psychologiques ou somatiques les plus divers.

Le rôle de l’accompagnant est ici de jouer le rôle de « contenant » de l’enfant en proie à une crise d’angoisse, de révolte ou autre, garder vis-à-vis de lui une attitude chaleureuse, respectueuse et ferme pour l’empêcher de détruire ou de se faire mal, lui aménager un espace et un moment pour qu’il puisse exprimer ses sentiments jusqu’au bout et l’inviter dès qu’il le peut à verbaliser ce qu’il vit. Ceci en le rassurant que tout sentiment, quel qu’il soit, est acceptable et peut être entendu et que l’enfant n’en est pas mauvais pour la cause. Il est aussi extrêmement important pour l’image que l’enfant gardera de lui-même, de l’aider à réparer ce qu’il aurait détruit, de restaurer la relation s’il s’est montré particulièrement agressif et de la rassurer que l’accompagnant n’en est pas détruit.

En ce qui concerne les petits enfants pour qui le langage est soit non encore acquis, soit rudimentaire, il sera souvent utile après avoir apaisé leur colère, de verbaliser pour eux avec des mots très simples, les sentiments que l’on suppose être les leurs.

Lorsque la parole peut circuler, lorsqu’une relation de confiance est établie avec l’enfant dans un climat de sécurité, à savoir que sa permanence en est garantie dans le temps, il pourra se sentir soutenu pour faire face ç sa souffrance.

Le vécu de l’enfant angoissé :

Devant la maladie grave de sa mère, l’enfant s’angoisse. Angoisse de la perdre, angoisse d’être abandonné, angoisse quant à la manière dont la famille lui survivra, angoisse pour son propre devenir.

A cette angoisse s’ajoute l’insécurité au quotidien. En effet, le traitement occasionne de multiples aménagements pratiques qui modifient le cadre spatio-temporel de l’enfant comme ses habitudes et l’obligent à accepter à la place de la mère malade, une série d’intervenants qu’il n’a pas toujours choisi d’adopter. Nous soulignons ici que le besoin de présence d’une mère n’est pas nécessairement moindre pour un grand adolescent que pour un tout petit. On connaît toutefois les séquelles psychologiques pour les tout petits enfants, des séparations précoces, surtout non préparées, intervenant pendant la petite enfance et particulièrement entre 8 et 18 mois. Il est important à cette période de choisir des substituts maternels connus de l’enfant et qui assurent un maternage satisfaisant.

L’angoisse de l’enfant se manifeste tantôt par un sentiment d’angoisse précis, tantôt aussi par un mal-être diffus, des phobies, des inhibitions intellectuelles ou des symptômes somatiques. On observe souvent que tous ces symptômes disparaissent une fois que l’enfant a été informé correctement quant à la maladie et ses conséquences. Son angoisse trouve alors son objet, elle peut être verbalisée, partagée et devient moins lourde à porter.

Culpabilité :

La culpabilité est également toujours présente à des degrés divers chez tous les membres de la famille d’un patient gravement atteint. L’enfant lui aussi se demande si sa mère est tombée malade du fait de son agressivité vis-à-vis d’elle ou parce qu’il lui a occasionné trop de soucis ou de fatigues. L’enfant doit pouvoir parler de sa culpabilité, dire en quoi elle consiste et être rassuré que personne n’a le pouvoir de déclencher la maladie de quelqu’un d’autre.

Régression :

Pour l’enfant, le diagnostic ou simplement un épisode quelconque de la maladie de sa mère peut représenter un obstacle insurmontable. Il est tout à fait habituel que l’enfant régresse à un moment ou l’autre, régression qui porte souvent sur les derniers acquis pour le petit enfant (ex : énurésie nocturne) et sur la scolarité chez les enfants plus grands. Cette régression indique que l’enfant à besoin de se reposer physiquement et psychiquement et qu’il faut donc diminuer temporairement les exigences vis-à-vis de lui, et/ou lui apporter un soutien plus important.

Agressivité :

Un sentiment moins souvent compréhensible pour l’entourage est l’agressivité de l’enfant. Pourtant, l’enfant vit la révolte autant que l’adulte. Lui aussi se pose la question : « pourquoi cela m’arrive-t-il à moi ? »

D’autre part, il peut en vouloir à son parent de ne pas être resté en bonne santé et de le mettre dans une situation difficile. Quelque fois l’enfant est agressif vis-à-vis d’un autre membre de la famille, soit qu’il déplace une agressivité considérée illégitime contre la maladie, soit qu’il rende consciemment ou inconsciemment un autre parent responsable de la maladie du premier. Enfin, l’enfant peut se montrer très agressif vis-à-vis des personnes qui se substituent à sa mère, soit qu’il leur en veuille de ne pas être malade, soit qu’il veuille témoigner par là de sa fidélité à sa mère et se garde d’aimer trop son substitut.

Hyperfonctionnement :

Certains enfants encore se montrent très raisonnables. Sentant leurs deux parents fragilisés par la maladie, conscients des soucis que causent l’éducation de leurs frères et sœurs, ils se tiennent cois, semblent assumer tous les événements de manière adulte et ne causent à leur entourage aucun souci. Ces enfants protègent les adultes dont ils dépendent physiquement et émotionnellement en « hyperfonctionnement », c’est à dire, qu’ils s’adaptent de manière parfaite aux circonstances mais à quel prix ! Les thérapies d’adultes qui ont vécu une expérience semblable dans l’enfance montrent qu’ils ont dû mettre de côté leur propre vécu et que, tôt ou tard, un jour, ils seront obligés de l’élaborer, sans quoi ils souffrent de symptômes divers, psychiques ou somatiques.

Enfant « parentifié » :

Dans ce même registre, on observe chez certains enfants, le plus souvent des aînés, mais pas nécessairement, une tendance à prendre quantité de responsabilités, à remplacer le parent malade tant pour soutenir le conjoint que pour éduquer les autres enfants. C’est ce qu’on désigne habituellement par le terme d’enfant parentifié, enfant qui adopte un rôle de parent, rôle qui le rendra très vite capable d’assumer les réalités de la vie, mais bien souvent au détriment de sa croissance psychologique personnelle.

Deuil :

Enfin, l’enfant dont la mère est malade est confronté à une série de deuils, « grands et petits ». Il a à faire le deuil d’un parent en bonne santé, le deuil de la toute puissance dont il l’investissait, le deuil de ce que le parent malade ne peut plus assumer au niveau de son éducation, le deuil de sa disponibilité, du « caractère » qu’il avait avant sa maladie, le deuil d’une part du soutien émotionnel qu’il assurait, le deuil du climat familial d’avant la maladie, comme de la distribution précédente des rôles familiaux, le deuil de l’avenir tel qu’il l’avait projeté : à partir de la maladie, « ça n’a plus été comme avant » dit une jeune fille de 12 ans.

Lorsque, de plus, la mère vient à mourir, l’enfant doit alors assumer un deuil bien plus important encore qui suscite toujours et à des degrés divers le chagrin, le vécu d’abandon, l’idéalisation du parent perdu, l’agressivité vis-à-vis de ceux qui n’ont pas pu sauver le parent mort ou vis-à-vis du parent mort vécu comme abandonneur. Ou encore un attachement excessif au parent survivant.

Notons ici en passant comme il est encore courant de croire que le tout petit ne se rend pas compte du décès de sa mère et qu’il n’en souffre pas comme les autres membres de la famille. Au contraire, l’enfant comprend la notion de mort dès l’acquisition du langage. Avant cela, il semble le vivre sur le mode de l’absence. De tout manière, les troubles liés à la psychopathologie du deuil s’avèrent d’autant plus fréquents et graves que la perte dans laquelle ils trouvent leur origine s’est produite à un plus jeune âge. D’autre part, la labilité des émotions chez le petit enfant fait dire à l’adulte qu’il vit les choses de manière superficielle, ou qu’il est vite consolé. Au contraire, le petit enfant vit les événements avec la même intensité que les adultes, comme en témoignent les thérapies d’adultes endeuillés dans leur prime enfance, mais sa notion du temps est très différente de celle d’un adulte, si bien que cinq minutes de pleurs peuvent être pour lui équivalentes à un très long chagrin.

Ici encore, il est important de parler à l’enfant de la mort de son parent quel que soit son âge et avec des mots vrais et réalistes. Il est aussi très important qu’on laisse l’enfant exprimer son vécu sans le minimiser ou vouloir le raisonner, et le laisser maîtriser l’événement comme il en a besoin, c’est à dire, voir ou non sa mère morte, aller ou non au cimetière, jouer enterrement, etc…

Enfin, il est utile de rassurer l’enfant au niveau de ses identifications, par exemple, rassurer une jeune fille que l’on peut devenir mère sans nécessairement souffrir de cancer et lui offrir à la fois un substitut maternel et un modèle identificatoire qui se propose sans s’imposer, qui ne soit pas perçu comme rival du parent mort mais comme un tremplin pour continuer à vivre.

Enfin, il est parfois nécessaire de reparler des deuils précédents qui ont eu lieu dans la vie de l’enfant. En effet, un deuil non ou mal métabolisé empêche la métabolisation des deuils ultérieurs.

En ce qui concerne la famille de l’enfant, elle facilitera ou inhibera le travail du deuil chez l’enfant dans la mesure où elle entreprendra elle-même de faire son deuil et laissera la parole ouverte à propos de la défunte. Il est toutefois assez illusoire de croire que cette famille, déjà elle-même profondément affectée par le deuil pourra nécessairement endosser le rôle de soutien privilégié à l’enfant. Au contraire, le parent survivant est lui-même épuisé par les avatars de la maladie et écrasé de chagrin, ce qui le rend souvent inapte à soutenir le travail du deuil de l’enfant sans pour cela devoir être taxé de mauvais parent.

Pourtant, la plupart des auteurs qui parlent de deuil soulignent que ce n’est pas le deuil en soi qui s’avère pathogène, mais bien un accompagnement de ce deuil qui serait inadéquat. Le rôle de l’entourage plus lointain et des accompagnants prend donc ici toute son importance, que ce soit pour soutenir l’enfant endeuillé, soutenir les parents qui continuent à assumer son éducation ou pour déceler que ce deuil est problématique.

Ceci constitue une tâche délicate ans la mesure où les symptômes de la psychopathologie du deuil, mis à part la peur des revenants ou la dépression caractérisée, apparaissent comme variés et non spécifiques, qu’il s’agisse d’énurésie, d’inhibition scolaire ou autre, de troubles du sommeil, de régression ou de l’apparition d’un trouble fonctionnel précis comme le bégaiement, par exemple.

L’adaptation à la guérison :

D’un point de vue psychologique, la guérison ne va pas de soi. Il s’agit pour le malade de réinvestir une identité corporelle modifiée par la maladie et les traitements, de réintégrer sa place dans la famille et dans la vie sociale et souvent de traverser une crise par rapport à ses valeurs de vie.

Pour l’enfant de la malade, il s’agit aussi de réapprendre à vivre avec un parent « différent » d’avant la maladie, tant physiquement que moralement et avec les images parentales désidéalisées.

D’autre part, la réorganisation de la famille après la guérison nécessite une série de réajustement tant au niveau des rôles, des places réciproques et des investissements de chacun, y compris des enfants.

Restent l’angoisse de la rechute, les peurs, les rancoeurs et les souvenirs, bons ou mauvais, toujours chargés d’émotions fortes…

Conclusion :

En conclusion, l’accompagnement de ces enfants dont la mère est atteintes de cancer est un travail exigeant parce qu’en plus d’un savoir-faire judicieux, il nécessite un savoir-être avec la vie, la mort et la souffrance, ici, en l’occurrence, celle de l’enfant.

Or, dit G.GUERIN, « pour le parent, la souffrance de l’enfant est insupportable. L’enfant le sait et entre dans le silence….., on ne parviendra à l’entendre que si l’on renonce à croire que l’enfant vit dans le monde que l’on souhaiterait pour lui. »

Article proposé par Anne Debra

Bibliographie :