Accueil / Lectures / Enfants / 206 ans en pédiatrie

206 ans en pédiatrie

Article bulletin

Suggérer à un ami
Réagir

Thème :
Enfants

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
accompagnement, deuil, enfant, mort, soignant, souffrance

Nous présentons ici des extraits d'une étude clinique concernant le vécu du deuil des soignants à long terme. Ces extraits sont issus d'un chapitre intitulé:"206 ans en pédiatrie", à paraître dans le livre "La mort d'un enfant", ouvrage collectif sous la direction du Dr. M. Hanus aux éditions Vuibert en 2006.

INTRODUCTION

206 ans, c’est le nombre d’années de pratique professionnelle en pédiatrie que totalisent les sept soignants et le professeur qui ont accepté de se réunir pour parler de leurs deuils. Ces soignants et professeur pratiquent respectivement depuis 32, 28,27,26, 24, 21, 18 et 8 ans, ce qui les a amenés à vivre des deuils à répétition dans différents services d’un grand hôpital. Parmi les personnes présentes, on comptait cinq infirmières, une puéricultrice, une animatrice et le directeur de l’école.

Les témoignages rapportés ici et les commentaires qui s’y rapportent ne constituent donc en aucun cas un aperçu exhaustif ou complet du vécu du deuil en pédiatrie après de nombreuses années de pratique : il faudrait pour cela pouvoir interroger tous les intervenants concernés (médecins, kinésithérapeutes, etc.), en plus grand nombre et de manière bien plus prolongée, ce qui dépasserait largement le cadre de ce chapitre. D’autre part, il faudrait interroger aussi les soignants qui ont interrompu leur pratique professionnelle au bout de quelques années et en étudier les raisons. L’aperçu qui est donné ici est nécessairement biaisé puisqu’il s’agit de soignants qui ont réussi à maintenir à long terme leur pratique professionnelle comme leur équilibre personnel. Il s’agit donc d’une étude clinique limitée dont l’ambition est de transmettre des vécus encore relativement peu pris en compte à l’hôpital et de leur apporter quelque éclairage.

La méthode de travail qui s’est imposée dans un souci de traduire sans trop réduire le message des soignants présents a consisté bien plus à chercher des résonances qui rendent compte des témoignages apportés que d’en donner une appréhension strictement intellectuelle et théorique. Ces témoignages dépassant de loin le champ de la psychologie, les références sont parfois aussi d’ordre anthropologique, mythologique ou éthique. Au lecteur d’y ajouter ses réflexions philosophiques.

En même temps que le deuil, les soignants et l'enseignant ont abordé d'autres sujets comme leur positionnement par rapport à la mort, leurs besoins et difficultés pour aborder la mort en équipe et leur souci d'humanisation de l'accompagnement autour de la mort.

En ce qui concerne le deuil, nous avons regroupés leurs témoignages sous différents titres:

L’enfant étant décédé, le soignant est en deuil.

« Les enfants décédés, je vis avec, ils vivent avec moi, ils m’aident dans un tas de moments, je leur envoie les autres, je leur parle , je leur demande d’inspirer les soignants. »

L’enfant est mort mais son souvenir reste vivant : il anime un dialogue intérieur :« l’individu a disparu alors du réseau de relations sociales dont son existence formait un maillon … mais il continue d’exister sur un autre plan,…par la permanence de son nom…dans la mémoire de ceux qui l’ont connu vivant. » (1) Vernant J.P.: L'individu, la mort, l'amour, Gallimard, 2002, p. 72.

Le soignant se représente parfois l’enfant mort dans une existence ultérieure à la vie où il entretiendrait un réseau de relations avec les vivants et les morts : « on trouve souvent répandue la conviction que le disparu va être accueilli et soutenu par ceux qui l’ont précédé dans la mort… » (1) Estin C.: Contes et fêtes de la mort, Beauchesne, 1993, p.

Le travail de mémoire peut faire resurgir la culpabilité mais enclenche aussi des mécanismes de réparation: « je me sentais coupable de les avoir abandonnés, alors je suis devenue encore plus militante. »

Un autre travail est à gérer après le décès de l’enfant, à savoir lui survivre, s’autoriser à vivre bien malgré la mort de l’autre : « après décès, j’ai gardé des contacts avec environ une soixantaine de parents et j’ai vu l’évolution de leurs descentes et de leurs remontées. C’est enrichissant de voir que l’enfant vit encore avec eux et que cela ne les a pas empêchés de vivre.

Les deuils anticipés

« Quand est-ce que je fais le deuil ? Parfois, c’est à l’annonce du diagnostic, parce qu’on sait que c’est mortel. Parfois, c’est quand on annonce la rechute. Alors, parfois on se bat et parfois on anticipe la mort : c’est déjà comme si on avait laissé tomber les bras. Pour les tumeurs cérébrales, je me dis : « alors, on va encore recommencer des traitements. Je vais t’aimer, c’est tout ce que je peux faire. Je vais m’occuper de toi et je fais plein de trucs. »

« Je commence mon deuil quand on sait qu’il n’y a pas de guérison possible. »

La conscience de l’issue fatale de la maladie amène les soignants à anticiper la mort de l’enfant. Leurs investissements se réajustent, soit qu’ils n’investissent pas l’enfant, soit qu’ils le désinvestissent précocement. Ils s’investissent aussi davantage dans les soins palliatifs que dans les soins curatifs, et dans la relation plutôt que dans l’agir.

Les deuils partiels.

« On a des pertes successives en neurologie : il y a d’autres deuils à faire, comme la perte de certaines facultés, la parole par exemple. C’est délicat, on se sent dans l’impuissance. Et on régule son deuil sur le pronostic. Il y a des dégradations et des stabilisations à répétition, ça me rend folle. Pour certains diagnostiques, on sait comment organiser son deuil, mais pour les dégradations neurologiques, c’est difficile. C’est imprévisible. »

« Parfois, quand l’enfant est réhospitalisé, il n’est plus le même. L’autre, celui qu’il était avant, est mort. C’est un nouvel arrivé, j’ai l’impression que l’enfant que j’ai connu est mort, c’est peut-être cela qui me traumatise. Il est mort parce qu’il n’est plus le même. Et quand ils ont conscience de comment ils étaient, c’est horrible. »

La maladie, au même titre que la vieillesse, occasionne des pertes à répétition, entraînant des deuils partiels tout aussi douloureux que les autres, même s’ils sont moins reconnus ou moins explicités et ce autant pour l’enfant et pour sa famille que pour le soignant.« …c’est bien la mort , » dit J.P. Vernant, « … qui siège installée dans l’intimité du corps humain, comme le témoin de sa précarité.» (2) Vernant J.P.: L'individu, la mort, l'amour, Gallimard, 2002, p.15, 16.

Les « petites » pertes successives érodent la permanence de l’identité de l’enfant et initient le jeu cruel de l’adaptation à la dégradation au travers des désinvestissements et des réinvestissements de ses aptitudes . Les soignants ne sont pas épargnés : les dégradations de la santé de l’enfant ne sont jamais « prévues » qu’intellectuellement. Affectivement, elles constituent un drame, une perte qui vient souligner l’impuissance et réveiller chagrins, colères et culpabilités.

Les accumulations de deuils

« Quand les deuils s’accumulent, il est plus facile de rester professionnelle quand on passe d’un lit à l’autre, sans se concentrer sur l’enfant qui va mourir ;on apprend à différer ce qu’on sent et à rester le plus adéquat possible, vaille que vaille. » En se dissociant de son vécu, les soignants garantissent un fonctionnement efficace auprès de l’enfant et l’intégrité de l’équipe ; ils se protègent ainsi de l’effondrement, ainsi que le souligne J.C. Métraux : « … lorsqu’une précarité (dans les états de survie) sans indulgence hante le présent, tout affaiblissement de la vigilance présente un risque mortel… l’élaboration d’un deuil présente un risque surajouté »(1)

« Il m’est arrivé de devoir soutenir une bénévole endeuillée alors que j’avais déjà à faire le deuil d’enfants décédés dans le service. C’était trop lourd pour moi. »

« …les soignants seraient-ils des « survivants de deuils multiples », des « survivants de camps de concentration » ? » (2) Quand l’accumulation de deuils se transforme-t-elle en traumatisme ? Qu’est-ce qui permet leur élaboration après-coup et qu’est-ce qui l’empêche, au risque de graves déstabilisations affectives ? « la différence entre deuil et traumatisme apparaît abyssale. Défaut de sensation contre excès de sensation, perception nuancée contre perception saturée, profondeur du temps contre temps éternel, jeu du souvenir contre simple retour du vécu, digestion contre régurgitation, construction narrative contre répétition du même. Les pertes méritent d’être considérées tragédies créatrices ; et les traumas,…tragédies mortifères. » (3)

La réponse des soignants à la question est simple et nécessite peu de commentaires : « pour évoluer sans en mourir, il faut parler !. »

Mais si la parole et l’échange garantissent les soignants contre des troubles profonds, alors, la question qui se pose est éthique : qu’est-ce qui justifie que les lieux et les occasions de parole ne soient pas mis en place de manière prioritaire ?

Les soignants mentionnent aussi des activités restauratrices qui leur permettent de reprendre contact avec un quotidien ordinaire après avoir vécu des situations d’émotion intense, comme si ces activités faisaient office de rituel pour revenir d’une zone limitrophe entre la vie et la mort et retrouver son statut de vivant parmi les vivants: « Quand il y a des deuils à répétition, j’ai besoin d’un jour ou de quelques heures pour moi .Je lis un bouquin, je regarde la télé, sans que personne ne m’interpelle ou ne me demande quelque chose. Ce qui me fait du bien, c’est la musique, la nature ou prendre le temps pendant le trajet (au retour du domicile) La dernière fois, pour rentrer, j’ai traversé la forêt d’Ardenne en roulant à cinquante à l’heure et j’ai ouvert mes fenêtres. »

(1) (3) Métraux J.C.: Deuils collectifs et création sociale, La Dispute, 2004, p. 149

(2) Rusznieuwski M.: Face à la maladie grave, Dunod, 1999, p.126.

D’un deuil à l’autre

« Ca remue un tas de choses : il y a toujours une petite fois où on a eu un manque, ou un truc qui ne s’est pas bien passé ou un souvenir revenu en mémoire. Tous les deuils se terminent et se ressemblent, ça fait un peu boule de neige. Il y a huit jours, il y a eu un décès et l’imam est venu. Je me suis rappelée une autre fois où il était venu et il y a des tas de souvenirs qui s’imbriquent. Un décès qui se termine bien permet de terminer les précédents. Ca permet de rappeler les précédents avec des problèmes et on est revalorisé. Parfois, c’étaient des « microchoses », mais… » Les sentiments d’échec et de culpabilité hantent les soignants désireux de garantir aux malades un accompagnement de fin de vie de qualité. Les manques inévitables, les regrets et les remords sont tapis dans la mémoire et resurgissent dès qu’il y a analogie dans les situations rencontrées. Un deuil en rappelle un autre et ne pourra s’élaborer que dans la mesure où le précédent s’est élaboré. Mais ce que le soignant met ici en place est de l’ordre de la réparation, un accompagnement « réussi » réparant les manquements des accompagnements passés. Il en autorise le deuil et revalorise l’image que le soignant a de lui-même.

Les deuils niés ou évités.

« Beaucoup de deuils de mon début de carrière ont été escamotés. Je me souviens seulement de ceux où ça s’est bien passé. Les autres sont profondément enterrés, c’est le cas de le dire. Peut-être vont-ils resurgir. Ca se passe mieux maintenant et donc je le vis mieux. »

Les deuils « escamotés », refoulés, resurgiront tantôt au détour d’un autre deuil ou donneront lieu à des symptômes divers, d’ordre physique (fatigue, douleurs diverses, troubles du sommeil, troubles psychosomatiques) ou psychique (troubles de l’humeur, susceptibilité et irritabilité inexpliquées, etc.) Il faut parfois beaucoup de temps à un soignant pour établir un rapport entre ses troubles et des deuils non élaborés.

POUR GERER LE DEUIL, IL FAUT…

maintenir jusqu’au bout une relation de qualité et la terminer.

« J’essaie de communiquer le plus longtemps possible, parce qu’au moment du décès, c’est dur. C’est pour ça que je dis tout avant. Après, je contrôle les yeux et quand il n’y a plus d’échanges de regards, les respirations . Ca dit beaucoup de choses ; une manière de respirer indique parfois très bien que l’enfant comprend encore. »

« Depuis que les enfants sont pris en charge à domicile pour la fin de vie, on est un peu amputés ce cette partie de la vie des patients, même si cela nous décharge. C’est un manque entre guillemets. La boucle n’est pas bouclée. On a besoin de terminer. On prend toujours le temps dans ces cas-là. On a fait tout un chemin puis il s’en va. On a besoin d’aller interroger la personne en présence de qui ça s’est passé pour pouvoir mettre en route son deuil. On a besoin du récit.

« Entre nous à domicile, on a envie de terminer soi –même. C’est parfois difficile de se remettre dans un niveau de communication et d’échange établi avec l’infirmière précédente.Ca vaut la peine de rester quelques heures en plus.

Parler.

« Au début, c’était plus difficile de gérer les deuils parce qu’il n’y avait pas d’espace de parole avec les autres, ni de supervision. Maintenant, même quand ça se passe difficilement, j’évacue au fur et à mesure les problèmes et je guéris certaines blessures de ma carrière à

travers d’autres deuils. »

L’ESSENTIEL, C’EST DE…

…laisser partir l’autre, rester vivant et s’en donner le droit.

« Voir que le décès d’un enfant n’empêche pas les parents de vivre, ça me donne le droit de vivre bien pour beaucoup de choses. J’ai beaucoup travaillé avec les frères et sœurs qui reçoivent moins d’attention. C’est terrible quand le mort prend toute la place. » Pour maintenir son fonctionnement professionnel et maintenir son identité personnelle, le soignant a à dépasser la culpabilité du survivant, à se permettre de veiller à son propre accomplissement malgré la mort de l’autre. C’est parce qu’il reste vivant qu’il pourra rencontrer ce qu’il reste de vie chez le mourant. Se permettre de vivre, c’est aussi se permettre de faire son deuil, de garder certes le souvenir du défunt, mais un souvenir qui ne fige pas son propre devenir.

Comment alors maintenir intègre une identité que les deuils malmènent ou simplement transforment, ce qui peut être de l’ordre de l’accomplissement de soi ?

« On arrive à saturation quand on n’a pas le temps de se ressourcer. »

Maintenir son intégrité, c’est retourner à ce qui fait « source ». Ce mot symbolise, « dans les sociétés traditionnelles,… l’origine de la vie et, d’une façon plus générale, toute origine… Les sources sont, chez les Gaulois, des divinités qui ont surtout comme propriétés de guérir les blessures et de ranimer les guerriers morts. » (1) Chevalier J., Gheerbrant A.: Dictionnaire des symboles, p.904.

Se ressourcer consiste alors à retrouver , à se remettre en contact avec ce qui donne vie, restaure ou ranime ; avec, dans le cas des soignants, ce qui permet de remettre en vie, de restaurer un « être soi-même », toujours un peu le même à travers une identité professionnelle constante, toujours différent de par les altérations ou les transformations liées aux relations et aux deuils vécus au cours des années de pratique.

…être et rester quelqu’un pour quelqu’un

« C’est dur quand on n’a pas eu le temps de connaître l’enfant (décès rapide après l’entrée au service). Il faut connaître et reconnaître. Les toilettes mortuaires font partie de la connaissance de l’enfant, surtout si on n’a pas fait connaissance avant.. On n’a pas le temps d’être quelqu’un pour lui ni d’avoir connaissance de ce qu’il représente pour nous. On n’a rien à partager avec les parents si on n’a pas touché ou soigné le bébé. Il faut faire connaissance pour pouvoir retransmettre aux parents ce petit bout de vie de quelques heures. »

L’identité du soignant comme du soigné se forme ou se déplie dans cet apprivoisement réciproque : le « moi » ne se construit que s’il y a un « toi ».

…parler, être entendu

« Ce qui fait que ça s’accumule ou que c’est difficile, c’est qu’il n’y a pas de mots entre la famille, le soignant et l’enfant. »

« Un père qui avait demandé ma présence pour la mise en bière de son enfant m’a dit : »votre travail, il faut continuer… »

« Pour évoluer sans en mourir, il faut parler. »

« La mort est un seuil. », écrit J.P. Vernant, « Parler des morts, les mémoriser, les chanter, les évoquer dans les discours et les célébrations, c'est affaire de vivants. Au-delà du seuil, de l'autre côté, une face de terreur: l'indicible. » (1)

La parole est affaire de vivants : c’est elle qui permet de relier le devenir du présent au souvenir du passé. La parole libère et permet de sortir d’une solitude d’autant plus grande qu’elle parle d’expériences profondes et peu communes. D’autre part, elle permet de maintenir, rendre ou donner sens parce qu’elle est par essence transformatrice :

« La métaphore, plutôt que le simple mot, creuse la brèche décisive entre le malheur et sa narration : le sens peut s’y engouffrer, circuler, s’arrêter, se lover, s’inventer, se construire, se dissimuler, s’enhardir. » (2)

La possibilité de parler se heurte bien souvent à de nombreuses résistances :«… le tourbillon incessant de la réalité hospitalière constitue souvent une telle entrave naturelle à la réflexion -au profit de la seule action, immédiate et tangible- que ceux-là mêmes qui sont animés d’une telle volonté se heurtent à bien des résistances avant de parvenir à se rassembler pour réinventer ce « lien groupal » essentiel et primordial pour l’équipe. » (3)

La parole et l’échange amènent à une mise en sens collective ; le vécu particulier quitte le domaine du singulier qui exclut pour trouver justification (au sens de juste)et donc sens à l’intérieur d’un groupe qui l’accepte et l’intègre.

Etre et rester quelqu’un pour quelqu’un, fût-ce au travers du souvenir ;rester en contact avec ses sources d’existence ;parler et être entendu ; maintenir son ancrage dans une communauté vivante : tels sont les moyens de survie des soignants exposés aux deuils à répétition au cours de nombreuses années de pratique, pour qu’ils puissent, ont-ils dit, évoluer sans en mourir.

Pour ne pas en mourir, le soignant s’ancre dans un profond amour de la vie ou de la relation créatrice (ou re-créatrice). Et n’est-ce pas la même chose ? Ou faut-il dire, avec C. Baudouin, que « le sens du monde est le sourire d’un enfant » ? (4) Et n’est-ce pas encore une fois la même chose ?..

(1) Vernant J.P.: L'individu, la mort, l'amour, Gallimard, 2002, p. 115

(2) Métraux J.C. : Deuils collectifs et création sociale, La Dispute, p. 30.

(3) Ruszniewski M. : Face à la maladie grave, Dunod, 1999,p.159.

(4) Baudouin C. : Christophe le passeur, Le courrier du Livre, 1987, p. 139.

BIBLIOGRAPHIE

Baudouin C. : Christophe le passeur, Le courrier du livre, 1987.

Chevalier J., Gheerbrant A. : Dictionnaire des symboles, R. Laffont, 1982.

Estin C. : Contes et fêtes de la mort, Beauchesne, 1993.

Métraux J.C. : Deuil collectifs et création sociale, La Dispute, 2004.

Ruszniewski M. : Face à la maladie grave, Dunod, 1999.

Vernant J.P. : L’individu, la mort, l’amour, Gallimard, 2002

La mort dans les yeux, Hachette,