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Soins Palliatifs à domicile

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Auteur :
Le Cefem

Thème :
Développement de soi

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
accompagnement, deuil, mort, soin palliatif

Histoires de sécurité, de solidarité et d'amour

Histoire de sécurité

Quelle est la réalité d’un malade en fin de vie à domicile ? Un besoin de sécurités multiples : affective, familiale, matérielle, médicale, financière … et il n ’y a pas de règle générale applicable.

Certains patients et leur famille disent se sentir sécurisés dès qu’ils sont réinstallés chez eux, d’autres au contraire, insécurisés, souhaitent au plus vite retourner en Unité de Soins Palliatifs. A domicile, le malade vit dans ses repères de lieu, de lumière, d’odeurs, d’ambiance. Il lui arrive encore de pouvoir décider comme il l’a toujours fait.

Vivre la maladie chez soi permet au malade de respecter son rythme, de programmer au mieux les interventions extérieures (par ex. les visites de l’infirmière de soins, de l’infirmière de l’équipe de soutien, les heures de prestation des aide familiales, la visite du kiné …), de se sentir autant que possible concerné, d’être concerté, de garder le plus longtemps possible la maîtrise de sa place dans la famille, de rester au cœur de la vie, de garder son rôle de conjoint, de parent, de grands-parents …

Néanmoins, au domicile, l’équipe soignante est moins homogène : les intervenants ne se connaissent pas toujours, ils se croisent peu. Si bien que la notion d’équipe n’existe que par la volonté des soignants et est parfois ressentie comme un facteur d’insécurité par les malades ou leur famille...

Rester à domicile dépend d’un subtil équilibre entre la sécurité que procure le fait d’être chez soi, et l’insécurité de ne pas avoir une présence de soignants 24 heures sur 24.

«….c ’est bon de rentrer chez soi ….» chante Maurane, et chaque fois je pense à tous les malades qui apprécient d’être rentrés chez eux, qui le disent avec des sourires et des regards lumineux et pleins de gratitude … Je pense aussi à ceux pour lesquels les conditions et les circonstances d’un retour à domicile restent difficiles voire impossibles, quand bien ils y aspirent tellement !

Histoire de solidarité

Rester à domicile demande aux familles et particulièrement aux proches beaucoup de disponibilité et d’aménagement du temps et de l’environnement. Le poids de la responsabilité de la coordination glisse de l’équipe soignante de l’hôpital sur les épaules du conjoint, des enfants, des parents, des amis, des voisins,… Offrir au malade la possibilité de rester chez lui devient alors une très belle histoire de solidarité.

Madame D. habite seule dans un petit immeuble de 4 appartements, sans ascenseur. Elle ne veut absolument pas être réhospitalisée et s’enfonce petit à petit dans un coma hépatique consécutif à une compression des voies biliaires. Elle n’est pas douloureuse. Les 4 derniers jours de sa vie, à l’initiative de la concierge, les voisins ont accepté de laisser grande ouverte la porte de son appartement afin que quiconque monte ou descend pousse une tête pour voir si elle n’a besoin de rien. Extraordinaire solidarité, dans un immeuble à Bruxelles ! Madame D. a pu rester chez elle jusqu’au bout, une cousine lointaine étant venue passer les 2 dernières nuits près d’elle.

Monsieur V. vit seul. Il a un cancer du poumon et diverses pathologies invalidantes. Il est encore plus ou moins autonome, se déplace très difficilement en raison d ’une faiblesse musculaire intense. Une infirmière vient l’aider quotidiennement pour la toilette des membres inférieurs. Ses voisins lui rapportent les courses (journaux, produits frais) déposent son courrier dans un sac en plastique pendu à la porte de son appartement, ce qui lui évite de se déplacer. En face de chez lui ,un salon lavoir. Lorsqu’il en a besoin, il fait degrands signes de sa fenêtre et quelqu’un vient chercher son linge. A midi, il reçoit les repas du CPAS. Le samedi, son unique frère lui apporte les courses encombrantes(boissons, épiceries,…).

La plupart des malades que nous soignons chez eux, ont autour d’eux une organisation parfois «bricolée» mais qui toujours témoigne de liens affectifs très intenses. Aménagement du temps de travail, retour de l’étranger, alternance pour passer des nuits, hébergement chez les enfants ; ce sont des familles entières qui adaptent leurs vies au désir du malade d’être «chez lui».

Histoire d'amour

Soigner à domicile, c’est surtout créer des liens, s’apprivoiser les uns les autres, veiller à la qualité de présence entre les soignants, le malade, les proches et la famille.

C’est aussi «être là» dans ces moments ultimes qui se vivent au plus profond de la maladie, au cœur d ’une famille avec pour seuls témoins, les proches. Des moments ultimes que nous, soignants, vivons à domicile :

Là où tout peut encore se vivre dans un regard, un sourire, un clignement de paupière, une pression de mains,
Là où l’intensité de ce qui se vit et se meurt ne peut être balayée,
Là où l’être humain ne devient parfois véritablement humain que parce qu’il meurt,
Là où une famille peut se retrouver ou se parler après des déchirures ou des silences,
Là où tout peut être réparateur,
Là où l’imperceptible nous happe, nous interpelle et nous emporte où nous ne voulions pas nécessairement aller, où nous ne savions pas que nous irions.

Hospitalisation ou domicile, il n ’y a pas de règles. Mais il y a des dispositions et des mesures à prendre ou à intensifier pour que rester à domicile soit possible à ceux qui le désirent, le malade, les proches, la famille …

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