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Comment vivre après le cancer ?

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Auteur :
Claire Kebers

Thème :
Développement de soi

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
deuil, écoute, mort

« Extrait d’une conférence faite à l’asbl « vivre comme avant »

Question difficile quand on sait qu’avoir le cancer, ce n’est pas seulement tomber malade, c’est « tomber-mourir »…

Question essentielle quand on sait que la médecine, outre ses progrès considérables, est en pleine recherche et que le patient a aujourd’hui la possibilité de coopérer à son traitement, à sa guérison, à son « comment vivre » pendant et après…

Question délicate entre toutes, dans la mesure ou chacun a de la vie et de la mort, de la santé et de la maladie, du bonheur et du malheur une expérience personnelle, particulière, inégalée, propre à lui-même et à son environnement. Si bien que la réponse à la question de « comment vivre après le cancer » n’est pas univoque, elle peut aider, encourager, elle peut aussi décevoir et blesser. C’est une gageure de répondre à cette interrogation quand on sait que la douleur et la souffrance ne sont qu’à soi.

Face aux situations vécues dans l’angoisse et l’espoir accordés, quand bien la voie de la guérison s’ouvre, les mots reçus par le ou la malade peuvent être porteurs ou destructeurs. Il arrive qu’ils soient blessants malgré que celui qui les prononce les veuille encourageants. D’où la nécessité, pour que tout malade se sente écouté, respecté et accompagné dans son combat pour la vie, que les soignants et les proches se situent du même côté que le malade, même si les places et les fonctions diffèrent. Du même côté, c’est à dire du côté de la vie et du côté où chacun se sait et s’accepte mortel.

Qui suis-je et que vais-je devenir ?

Ce sont là deux questions existentielles que pose la maladie, toute maladie grave.

Guérir, c’est alors reprendre ces deux questions, c’est en quelque sorte les hériter de la maladie, peut être sous une forme différente, mais le sens n’en est guère changé : comment reprendre pied et retourner à bon port ? Si la question s’arrêtait là, la réponse serait assez facile. Mais la question posée par la guérison ne s’arrête pas là, il manque un mot qui à lui seul remplit la guérison comme avant il a rempli la maladie : Comment reprendre pied dans le quotidien et retourner à bon port définitivement ?

On ne peut répondre à la question que pose la guérison, c’est à dire, l’après cancer, sans passer d’abord par la première, celle que pose la maladie : « le médecin me dit que je suis guérie, quelle délivrance ! mais maintenant, après avoir souffert le cancer, je vais devoir apprendre à souffrir la guérison, c’est à la fois différent et la même chose ! » disait une jeune femme atteinte du cancer du sein.

Qui suis-je et que vais-je devenir ?

Le cancer, quand il n’est plus celui de l’autre mais le sien, met le malade au pied d’une réalité devenue la sienne. Tous les cancers, même certains plus que d’autres parce qu’ils touchent à l’identité sexuelle ou parce qu’ils affectent l’image de soi de manière visible, imposent une expérience corporelle douloureuse, fracturée, indomptée. Ils conduisent à une expérience existentielle (il faut inclure dans ce mot le mental, le psychologique, l’affectif et le spirituel qui sont les dimensions de l’ETRE) bouleversée ou dans tous les cas bousculée au point que des repères aussi légitimes que ceux qui portent le nom Amour, Confiance, Séduction ; Fierté de soi, Egalité, Puissance, menacent de s’effondrer et il arrive qu’ils s’effondrent, fut-ce momentanément.

Qui plus est, corps familial, corps médical et corps social sont, par le cancer du patient, touchés en leur point névralgique, ils entendent : « ça fait mal » ou « ça fait peur » et, à leur manière, ils ont mal et ils ont peur !

Le corps médical n’aurait-il pas peur ? lui qui trop souvent encore cherche refuge dans les techniques qui lui permettent de « faire » quand il ne sait pas « être » !

Et le corps social donc, qui lui se réfugie derrière les non-dits, les dénis, l’ignorance cultivée, le tabou (on ne parle pas de ces choses là, le moins possible)

Qui suis-je devenue (pas que suis-je devenue mais qui suis-je devenue) depuis que la mammectomie a modifié une image de ma féminité et a introduit dans mes relations aux autres l’appréhension de leur regard ! Au point que même quand ils ne voient pas je suis persuadée qu’ils ont vu !

Qui suis-je aujourd’hui face à l’homme de ma vie auquel j’apporte – contrairement à ma promesse implicite de départ à deux dans la vie – un manque, un vide que toutes les caresses du monde et les siennes en particulier ne rempliront pas ?

Des caresses bordées de culpabilité de part et d’autre.

Ainsi parlait un couple : « les caresses de mon mari me sont un baume empoisonné, à la fois bonheur et rappel du manque, parfois je crains qu’il ne me donne qu’une caresse consolatrice »

« Caresser ma femme c’est lui dire, bien plus qu’avant son opération, qu’elle est importante, qu’elle est femme, qu’elle est la femme que j’aime et la mère de nos enfants. Mais c’est vrai que parfois je me sens coupable de regretter un sein. Le cancer bouscule l’ordre des priorités : un sein manque, une caresse est frustrée, mais un amour parle plus qu’avant ».

Le manque quel qu’il soit et d’où qu’il vienne, a fortiori quand il s’enracine dans le corps et se rend visible aux regards, le manque ne se traverse jamais sans souffrance et sans deuil. C’est bien pourquoi de certains manques, nous nous protégeons farouchement… à l’aide de toute sorte de moyens, des plus légitimes, des plus nécessaires, des plus utiles à la reconstruction de soi aux plus ambigus, aux plus illusoires, aux plus décevants.

Ce n’est pas tellement le choix du moyen qu’il y a lieu de mettre en cause que l’intention qui nous pousse à chercher tel moyen, telle réparation plutôt que telle autre ! Dans une vie de femme ou d’homme les moyens que nous engageons pour la reconstruction de nous mêmes après une épreuve, une perte, une maladie, un manque. Ces moyens parlent pour nous et disent haut et fort qui nous sommes et ce que nous allons devenir !

La vie après le cancer ! il ne s’agit pas de se leurrer : vivre après le cancer ce n’est plus vivre comme avant. Toute épreuve, de quelque ordre qu’elle soit, laisse des traces en nous et il va falloir vivre avec des traces qui n’existaient pas AVANT !

Il va falloir faire quelque chose de ces traces qui marquent tout l’ETRE, leur donner un sens, leur donner vie !

Pour tenter sinon de vivre comme avant, du moins de vivre pleinement !

Vivre comme avant et vivre pleinement relève de la même démarche. Oui, mais à la condition que le passage du cancer ne soit pas occulté, ne soit pas banalisé, ne soit pas nié, ne soit pas recouvert d’artifice. Il ne s’agit pas de prothèses et de reconstructions physiques nécessaires parce que réparatrices d’un narcissisme légitime, mais d’attitudes artificielles qui cherche à taire et à faire taire les sentiments, les peurs, les interrogations, les appréhensions que toute personne qui a traversé les affres du cancer (mais aussi toute autre maladie grave) ressent, retrouve quand bien même elle est guérie. Surgit ici, du moins durant les premières années de la guérison, le mot évoqué en commençant : définitivement.

A lui seul ce mot porteur de tous les espoirs et de toutes les interrogations ne permet pas de vivre comme quand il était absent des soubassements de l’esprit et du corps !

Alors, qu’est-ce que « vivre après le cancer » ? Et plus précisément, après le cancer du sein ?

Le temps pendant le cancer et le temps après, même s’ils ne se ressemblent pas, ne deviennent pas comme par magie, la magie de la guérison, tellement étrangers l’un à l’autre que l’on puisse parler du temps d’après comme si le temps pendant n’avait pas existé. Il y a des ponts entre le temps du cancer et le temps de la guérison, des ponts qu’il faut savoir prendre pour ne pas se tromper de… guérison !

Il n’y a pas que la guérison du corps et des cellules, il y a aussi et surtout la guérison du traumatisme, de l’angoisse, de l’impatience (oh§ combien légitime), d’un état de soi.

En quelque sorte, la guérison du « qui suis-je et que vais-je devenir » … !

Car le cancer, comme toute autre maladie grave, n’affecte pas que le corps mais aussi un « état de soi » psychique, psychologique, affectif et spirituel.

Traitements lourds, intervention chirurgicale partielle ou totale, perte des cheveux, épuisement général, effets secondaires des traitements, problèmes d’immunité, dans certains cas la stérilité et puis… la cicatrice affligée d’une mémoire sans faille !

Autant de réalités qui rythment le quotidien du cancer et décident d’une capacité de se battre avec le malade, avec la quotidienneté, avec soi-même. Un combat où l’on est souvent seul parce que quel que soit la sollicitude et l’attention dont on est l’objet de la part de ses proches et des soignants, le fossé entre le malade et les bien-portants reste présent…

Et vient le moment tant désiré, tant attendu, tant voulu, où, comme disait une malade, il va falloir maintenant souffrir la guérison, vivre l’après cancer… en quelque sorte, revenir de là où l’on ne voulait pas aller ! Il va s’agir de vivre en croyant, et à la maladie et à la guérison, en croyant et à la vie et à la mort.

« Tous le monde croit à la mort » rétorquait quelqu’un !

Atteint par la maladie grave, entamé par ses traces corporelles et autres, l’on ne croit plus à la vie et à la mort de la même façon !

Vivre après le cancer demande une reconstruction du sens de soi-même, de ses relations affectives, sociales, professionnelles, de ses engagements. Une reconstruction du sens de son vouloir vivre. Certes, le vouloir vivre est déjà présent dans le temps de la maladie, il est au cœur même de l’acceptation des traitements, il prépare le terrain de la guérison chaque fois que celle-ci est possible. Mais sur le terrain de la maladie, le vouloir vivre se bat ; tandis que sur le terrain de la guérison, il reconstruit, il remet debout, il crée ses propres priorités en vue d’une qualité de vie.

Ce vouloir vivre exige trois états de soi :

l’état de lucidité.

Lucidité sur la maladie et ses thérapeutiques pendant la présence du cancer et après sous la forme des contrôles. La lucidité n’est pas pessimiste, elle vérifie l’optimisme et lui donne droit de vie. Elle permet et surtout elle accélère un travail de métamorphose corporelle, psychique, psychologique et émotionnelle. Elle facilite le terrain des relations aux autres.

On peut comprendre ce qu’est la lucidité par la description de son contraire. Par exemple, ne pas oser ou ne pas se permettre de ressentir en soi les peurs de tous ordres, générées par la maladie d’abord, puis par la guérison… C’est brûler trop d’énergie que de nier la peur de ne pas pouvoir reprendre pied et arriver à bon port, c’est à dire au port où l’angoisse fait place à l’acceptation de soi.

Le contraire de la lucidité, c’est quand nous remplaçons une situation qui nous fait peur ou qui nous fait mal par une autre situation qui occulte la première sans pour autant apporter une solution réelle. La guérison ne cache pas le cancer, elle en assume les conséquences sur le corps, les traces dans la vie personnelle, familiale, sociale, professionnelle et spirituelle.

Autrement dit, il n’y a de guérison que lucide sur la précarité de la vie elle-même ! c’est pourquoi la vie à du prix, c’est pourquoi la guérison a un pris inestimable.

L’état de deuil.

Toute personne atteinte dans sa santé et par conséquent dans son image a de redoutables deuils à traverser. Chez toute femme atteinte du cancer du sein, se profile le deuil d’une image corporelle qui la confortait dans sa féminité voire sa séduction. La reconstruction mammaire ne préserve pas davantage du deuil et toute prothèse, quelle qu’elle soit, palie un manque qu’en même temps elle révèle.

Le deuil est donc un travail de guérison pour soi-même d’abord, face aux autre ensuite.

Et la question habituelle de surgir : comment fait-on son deuil ?

Certaines personnes pleurent : « jamais je n’oublierai ! » Il ne s’agit pas d’oublier (le travail de deuil bien fait se porte garant de la mémoire), il s’agit de ne pas se créer un autre cancer, d’ordre moral et affectif, celui-ci.

D’autres disent : « je n’accepterai jamais », il ne s’agit pas d’accepter le cancer, il s’agit de s’accepter, soi, face à l’épreuve, à la maladie, à la vieillesse, à la mort…

Le travail de deuil c’est l’acceptation de soi-même face à ce qui nous arrive. Et quand ce qui nous arrive, c’est la guérison, le travail qui nous attend c’est encore l’acceptation de soi face aux doutes et aux certitudes mélangés, aux changements de la vie qui continue, parfois comme avant, plus souvent autrement.

L’état de parole.

C’est en parlant que l’on fait son deuil, en parlant que l’on guérit. C’est en parlant que l’on embrasse la vie et que l’on se laisse embrasser par elle.

Néanmoins, certains silences ou certaines réserves peuvent être le moyen le plus adéquat qu’une personne gravement atteinte par l’épreuve ou la maladie ait trouvé pour survivre à son angoisse et à la réalité qui l’accable. Il est d’ailleurs des silences qui ont valeur de langage.

Il reste que la parole libère, l’expérience l’atteste ! Preuve en est, le nombre de personnes atteintes dans leur santé qui se plaignent du peu d’écoute ou de la mal- écoute des soignants, voire de leurs proches et de leur entourage… Ces plaintes souvent justifiées sont significatives du besoin de parler, d’être entendu, d’être reçu…

La parole libère !
« Mais alors, si je me mets à parler, tout va me revenir » disait une patiente, et par ce « tout », elle craignait de redonner prise au cancer.

C’est vrai qu’il est des personnes en voie de guérison qui ont peur de parler de ce qui leur est arrivé, comme si les mots constituaient un danger de récidive !

Le cancer constitue un danger, mais les mots pour en parler constituent des balises de guérison… psychique, psychologique, affective, spirituelle.

Se taire, ce n’est bien souvent que survivre.

Parler, c’est vivre ou dans tous les cas, vouloir vivre

On dit souvent que le moral est important, c’est à dire le « bon moral », au contraire du mauvais, celui de la colère, de la peur, de la solitude, du silence sur soi et sur ce qui vous arrive de malheureux…

Des personnes disent avoir appris à ne pas se plaindre !

D’autres veulent se débrouiller seules.

Il en est qui se cachent et taisent leurs questions, pourtant vitales, afin de protéger leurs proches.

Ces attitudes ne sont évidentes pour personne, ni pour le malade (fut-il en voie de guérison), ni pour l’entourage qui ne sait comment se comporter.

La parole est une forme d’échange vital, un attribut majeur de la guérison de soi, laquelle n’est jamais étrangère à la guérison du malade.

Parler, « se dire », laisser tomber les masques aide à se reconstruire à l’intérieur de la guérison corporelle et de l’image de soi modifiée par certains cancers.

Reste l’entourage familial, social, professionnel dont il faut affronter certaines incompréhensions, des propos qui ne font que creuser un fossé, une solitude, une distance.

« Alors, tu es guérie ? c’est merveilleux, ne pense plus au passé, c’est oublié » dit une amie !

« Oh, tu sais, à l’heure actuelle la chirurgie esthétique fait des miracles, personne ne verra rien, même pas toi ! »

« Surtout fait du sport, tu vas te faire un corps de mannequin ! »

Un homme à sa femme : « ne t’en fais pas, je n’aurai d’yeux que pour le sein qui te reste »

Et elle, de dire, les larmes jaillissantes : « j’aimerais tellement mieux qu’il me regarde toute entière, j’y gagnerais en confiance en moi »

Pour être vue toute entière, il faut oser parler, se dire, se montrer… non pas s’exhiber, mais se laisser voir.

En guise de conclusion :

Vivre le cancer, c’est traverser une métamorphose de soi, de ses relations, de son « être au monde ».

Vivre après le cancer, c’est faire sienne cette métamorphose, en manière telle qu’elle ne soit plus seulement l’œuvre du maelstrôm qu’est le cancer mais l’œuvre d’un désir de vivre et chaque fois que c’est possible, l’œuvre d’un plaisir de vivre.

Faire sienne cette métamorphose n’est pas le travail d’un jour, il faut du temps, de la lucidité, de la parole, du deuil et de l’estime de soi.

Il faut aussi un certain culte du bonheur de vivre.

Après un long chemin de maturation, une femme de 42 ans expliquait : « au début j’avais le sentiment que l’on m’avait arraché mon sein. Plus tard, j’ai compris qu’on me l’avait enlevé pour sauver ma vie, elle, plus importante qu’un sein. Aujourd’hui, le mot qui me vient, ce n’est plus « arraché » ni « enlevé », c’est « donné » en échange de la vie, « donner le sein, c’est significatif… »

Elle s’occupe effectivement de l’écoute de personnes atteintes du cancer.