
Vous leur direz
« Quand nous avons a rendre visite à un malade, que ce soit comme ami, comme médecin ou comme soignant, nous redoutons par avance ses questions. Mais à l’expérience et on le verra à la lecture de ce livre, la parole d’un malade affronté à une menace sur sa vie n’est pas d’abord de l’ordre de la peur. Elle est, me semble-t-il, souvent de l’ordre de la protestation d’exister. C’est pourquoi, lui donner ou lui rendre la parole est une manière de le reconnaître en tant que personne. »
Ainsi s’exprime le Professeur René SCHAERER dans la préface de ce livre stupéfiant où la parole est données aux malades, tous, à plus ou moins brève échéance en fin de vie, et précisément rentrés chez eux après diverses hospitalisations pour y retrouver une ultime qualité de vie, qualité d’être, qualité de « lâcher prise ! »
Pendant quinze mois, à deux à trois reprises, cinquante personnes confrontées à une mort proche et leur famille ont répondu à Françoise GUYOT venue à leur « rencontre » poser cette question à tout le moins inattendue : « si je vous demande aujourd’hui comment ça va, qu’est-ce que vous auriez envie de me dire ? »
Il importe de situer ces rencontres dans le cadre d’une recherche que la Fondation de France a demandée à un service d’hospitalisation à domicile (HAD), en vue d’évaluer les soins, la qualité de la vie et les besoins des personnes atteintes de maladie grave lorsque leur fin approche. Dans ce livre qui ne se lit qu’à petites doses, au rythme du langage parlé et des silences, seules seize personnes parmi les cinquante ont été retenues pour représenter la diversité des situations rencontrées.
Il faut le dire, l’on ne sort pas indemne de la lecture de ces pages, pas plus que n’est sortie indemne Françoise Guyot qui, forte de 25 ans d’expérience de travail infirmier et social auprès des malades, avait accepté cette extraordinaire tâche d’écoute.
Une écoute voulue délibérément silencieuse en même temps que chaleureuse, ces deux dimensions n’étant en aucun cas contradictoires.
D’ailleurs, cette expérience a démontré que c’est dans le silence de l’écoutante, beaucoup plus qu’à la suite de ses éventuelles interventions, que s’engouffrait littéralement la parole du malade, que se dévidaient ses sentiments, que s’élaboraient ses décisions, en un mot : que se manifestait son « j’existe »
Jamais gênés par le fait que leur écoutante notait mot à mot ce qu’ils souhaitaient lui dire, lui confier, lui rapporter, pour certaine lui crier, parfois au travers même de leur propre silence, ces malades et leurs plus proches demandaient à ce que soient consignés et surtout répercutés leurs témoignages ultimes. D’où, d’ailleurs le titre de ce carnet de route : « Vous leur direz… »
Et que nous disent-ils ?
Et que nous dit celle qui les a « rencontrés » au sens fort du mot ?
Eux, dont le temps était compté, ils nous disent l’angoisse et la paix, la colère et l’acceptation, la tristesse et le bonheur, la solitude et l’accompagnement, l’abandon et l’amour, la finitude et la pérennité. Au fond rien d’autre que ce que chacun de nous, bien portant ou malade dirait, si quelqu’un venait à lui demander : « comment ça va aujourd’hui et qu’auriez-vous envie de me dire ? »
Sauf que, face à la mort, la densité des mots pour dire la vie jusqu’au bout prend d’autres résonances, à nulle autres pareilles. Ce n’est pas tellement la mort qui est alors en cause que son être là, jusqu’à la mort.
Elle, qui était écoute, qui n’était que écoute, sans paroles ou si peu, sans jugement, sans projet, sans vouloir, elle nous dit comment et pourquoi elle a dû mettre de côté ses connaissances, son savoir, ses techniques, ses repères, en quelque sorte se mettre dans le désert pour que l’autre puisse y faire sa demeure avec ses mots, ses soifs, ses oasis, ses pas à tout jamais marqués dans le sable vivant d’une écoute.
Ce que nous dit aussi Françoise Guyot et qui touchera plus d’un soignant, plus d’un bénévole, plus d’un écoutant, c’est qu’elle s’est mise en état d’écoute avec ses fatigues, ses doutes, ses colères, ses sentiments divers calfeutrés au-dedans d’elle. D’où le besoin qu’elle avait d’abord de se préparer à ces rencontres en faisant silence en elle, puis au terme de celles-ci, de trouver à son tour un lieu, une oreille où déverser ses trop pleins, où les partager ! Car, nous met-elle en garde : « personne n’a sans doute mesuré, dans l’équipe de recherche, ce que l’obligation du silence, peuvent générer d’angoisse et d’intolérable ! »
Entre les flux et le reflux de la vie et de la mort auxquels fait face le carnet de bord qu’est ce livre peu commun, émergent entre beaucoup d’autres deux témoignages qui viennent frapper de plein fouet quiconque s’engage dans l’écoute.
D’abord, la parole d’un malade qui, s’adressant à Françoise Guyot, lui dit : « Quand vous m’écoutez, je reçois…On ne peut donner que si on ne sait pas que l’on donne. Dans la mesure où on ne sait pas, on est lavé de toute prétention et c’est la prétention qui stérilise ! »
Ensuite la parole de l’écoutante qui nous offre en partage son expérience :
Accepter l’impartageable, accepter que l’autre soit unique, et l’impossibilité de le rejoindre – accepter qu’il soit livré à sa propre solitude, lui permettre d’être lui-même reconnu et respecté dans sa souffrance, ne rien faire à sa place – faire taire le besoin qui peut naître de l’attente d’une relation et tenter de renoncer à chercher le plaisir de cette relation – savoir en goûter la joie lorsqu’elle nous est donnée – apprendre que ne pas répondre peut aider l’autre à trouver la réponse aux questions qu’il se pose – accepter humblement que la PAROLE travaille en nous.
« Vous leur direz », paroles recueillies par Françoise Guyot,
préface : Pr. René Schaerer
postface : Pr. Alain Franco
Edition : la pensée sauvage 1996 – Fondation de France
Vous leur direz
Vous leur direz