La médecine qui pourtant sait si bien ramener à la vie des malades gravement atteints, ne sait que très mal accompagner ces mêmes malades quand s’approche leur mort, écrit le Docteur Maurice Abiven, pionnier en France de la pratique des soins palliatifs.
D’où, des reproches, entre autres des familles qui dénoncent le manque d’attention aux symptômes dont souffrent les mourants, l’ignorance de leurs vrais problèmes et jusqu’à un certain va-et-vient entre acharnement thérapeutique et euthanasie.
Abiven énumère les raisons de ces carences : insuffisance de l’enseignement médical en la matière ; science médicale elle-même trop exclusivement orientée vers la guérison, alors que son rôle fondamental est de soigner. A quoi il faut ajouter l’utilisation de « règles éthiques » curatives devenues inadéquates en fin de vie. C’est donc de ces « révisions éthiques » que le docteur Abiven nous entretient dans un ouvrage superbe, parce que nourri de sa longue pratique des soins palliatifs, espérant en cela aider ses confrères dans leur prise en charge des mourants et offrir au public une vision de la mort plus sereine.
La maladie et la mort :
Fondamentalement, qu’il s’agisse de médecine curative ou palliative, les règles éthiques sont les mêmes : le devoir de soigner inséparable de celui d’être compétent ; le refus de donner la mort, ce qui ne signifie aucunement qu’il faille s’employer à en arrêter le cours par acharnement thérapeutique ; l’obligation de respect absolu envers le patient, ce qui implique beaucoup plus que le respect de son corps, celui aussi de sa liberté, ses désirs, ses volontés et ses projets.
Néanmoins, réalité inéluctable : il est une différence radicale entre la maladie et la mort. La maladie est une altération qui n’attente pas nécessairement à la vie, peut être réversible et demande des soins. L’approche de la mort relève d’une altération irréversible qui, outre les soins, exige un accompagnement spécifique. D’où, aussi, une « éthique spécifique » qui vise la qualité de la fin de vie plutôt que sa durée.
C’est dire que, « les thérapeutiques qui ne sont pas nécessaires doivent être arrêtées ». Par contre sont maintenues et appliquées toutes médications et pratiques thérapeutiques qui ont pour objectif le soulagement voire l’éradication de la douleur.
Faut-il rappeler que les deux piliers sur lesquels repose le « prendre soin » des malades en fin de vie, sont les thérapeutiques de la douleur ET l’accompagnement qui, lui, n’élude aucune question sur la vie et la mort, d’où d’ailleurs la crainte et la difficulté qu’il représente pour beaucoup !
Mais la qualité de la vie jusqu’où ?
Fort de son expérience, le docteur Abiven dénonce avec force les idées fausses attachées à l’usage de la morphine comme antalgique chez le malade en phase terminale, entre autres que cette médication hâterait la mort, et d’ajouter « même si telle thérapeutique devrait, en raison de ses effets secondaires, entraîner une mort un peu plus rapide, comment imaginer qu’on puisse en priver le malade ? »
Quand aux soins thérapeutiques en général, dans la visée palliative seuls doivent être maintenus ceux qui assurent le confort immédiat du malade, sans chercher à prolonger son existence. Il s’agit ici de la phase palliative terminale ou « prendre soin » devient le seul geste médical et humain nécessaire. La prolongation de la vie n’est plus au pouvoir du médecin. Seul, reste en son pouvoir l’accompagnement qui ne se soucie que de soulager et d’aimer.
Aimer son prochain comme soi-même…
Et l’euthanasie ?
Quand à l’euthanasie, elle concerne « le geste, la pratique qui s’emploie, de propos délibéré, à donner la mort, de manière non violente en général, de manière douce, mais à provoquer la mort de manière positive » écrit Abiven. Dit et écrit avec la conviction de celui qui refuse l’euthanasie, « force est de reconnaître qu’elle devient pour la société et pour le médecin un réel problème »
Outre tous les cas où la demande d’euthanasie recouvre une grande souffrance (quand la douleur est soulagée, reste la souffrance existentielle à entendre et à accompagner) et où la présence de la famille et du médecin peuvent grandement aider, jusqu’à effacer la demande d’euthanasie, restent les cas où l’agonie s’éternise, l’épuisement des uns et des autres devient invivable, la douleur se réveille (en raison de thérapeutiques insuffisantes).
Patients et familles « ne voient, au moment où ils l’expriment d’autre solution que la mort ! » Ce pourrait être alors ce que le docteur Abiven appelle « l’euthanasie nécessaire »
Acte médical et humain qu’il veut sortir du pieux mensonge où on l’enferme la plupart du temps. Il s’agit d’une transgression et qui doit rester telle, car « transgresser, c’est exactement reconnaître une règle comme absolue, mais considérer qu’en la circonstance, le devoir est de passer outre »
Cela va sans dire qu’une telle décision – une telle transgression – suppose des critères d’appréciation inviolables : maladie mortelle, patient parvenu à son terme, décision commune à l’équipe soignante, pas d’autres moyens de soulagement de l’avis non seulement du médecin traitant mais de spécialistes consultés si nécessaire. Il reste souhaitable que la décision soit communiquée au malade s’il est encore en mesure d’en être informé. Sans doute, faudrait-il dans le principe que cette décision soit prise en plein accord avec lui, et s’il la refusait, faudrait-il respecter son refus ; mais, ajoute le docteur Abiven, cette situation de fin de vie est si tragique et le malade si mal, que le temps ne se prête plus à des conversations nuancées. Le médecin qui a prit la décision, après avis de l’équipe soignante, ne laisse en aucun cas à des tiers le soin de pratiquer un geste si lourd, précise encore Abiven. De même, il estime que pareille transgression ne doit relevé que de la responsabilité du médecin, lequel serait irresponsable d’aggraver le deuils des proches en leur demandant « de décider eux-mêmes de la mort de leur malade »
Prise de position qui suscitera des réactions des réactions en sens divers, le docteur Abiven en est conscient, mais qu’il lui a paru nécessaire d’écrire pour « éclairer la pratique de médecins qui se veulent honnêtes avec le respect qu’ils doivent à leurs patients, tout comme avec les principes éthiques qui sont les leurs »
Recension proposée par Claire Kebers
une éthique pour la mort chez Amazon
une éthique pour la mort chez Amazon