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Les douleurs du deuil

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Auteur :
Le Cefem

Thème :
Deuil

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
deuil, mort

Extrait d’une conférence donnée à l’Ecole de Santé Publique dans le cadre de la « formation aux soins palliatifs et qualité de vie » Février 2000

Disons plutôt : « la douleur des deuils… »

En effet, il y a deuil dans toutes les circonstances où nous sommes contraints par une réalité soudaine ou prévisible d’abandonner la réalisation d’un désir fut-il légitime ; d’abandonner une conception personnelle de notre vie ou de notre bonheur pour chercher autre chose à quoi nous n’avions pas pensé, à quoi nous n’étions pas préparés, à quoi nous voulions précisément échapper…

Pertes, séparations, abandons, échecs, injustices, humiliations, décès, etc…

Les deuils sont ces franges d’insatisfactions, de malheurs, de souffrances – parfois d’horreur – par quoi certaines réalités de la vie nous blessent et nous tiennent comme en prison. On ne parle pas du deuil, à fortiori de la douleur du deuil, à partir de concepts théoriques, même s’il est vrai qu’une théorie sur le deuil existe et qu’il est d’excellents ouvrages qui traitent de ce sujet. Les composantes du deuil et donc, la douleur du deuil, restent toujours personnelles, individuelles et non-comparables.

Tout deuil est unique :

Un deuil (une perte) c’est toujours une émotion intense et tout à fait personnelle. Il n’y a pas deux personnes, même au sein d’une même famille ou d’une même équipe, qui vivent un deuil de la même manière. Les conséquences et les effets d’un deuil sur soi-même sont changeants et laissent chacun avec d’autres attentes, d’autres besoins, d’autres réactions morales, affectives, psychologiques.

Perdre un conjoint ou perdre un parent, ce n’est pas la même perte, même si c’est une seule et même personne qui décède. Cette perte est vécue différemment par le conjoint et par les enfants. La tristesse peut créer un gouffre entre eux et elle peut à d‘autres moments les rapprocher.
Médecins, infirmières, thérapeutes de toutes disciplines, bénévoles, kinés, assistants sociaux, en un mot « les soignants » passent à côté de cet aspect individuel de chaque perte s’ils ne tiennent pas compte de la position de chacun face à son deuil, à sa perte, à son manque. Ce dont un parent a besoin lorsque meurt son enfant n’est pas pareil selon qu’il s’agit du père ou de la mère devenu(e) veuf ou veuve avec trois jeunes enfants. Ce dont un malade a besoin comme écoute et comme accompagnement est différent selon son âge, sa position familiale, sa pathologie et le pronostic sur sa vie, selon aussi son vécu antérieur, la forme et les effets de sa sensibilité.
Nous passons souvent à côté de la signification bouleversante de certaines pertes… pas par indifférence, mais parce que nous sommes pris, médecins, soignants, bénévoles, thérapeutes, par l’urgence de nos tâches, de nos responsabilités professionnelles, de nos priorités (en soins intensifs, il ne s’agit pas d’écouter et de tenir conversation, il faut sauver des vies ! disait une infirmière). Et pourtant… les soins intensifs comme la réanimation constituent le « royaume des angoisses » pour les malades, les proches ET les soignants.

Le temps ne guérit rien.

Des idées répandues donnent à croire que le temps panse nos blessures, que l’on s’habitue à tout : « Vous verrez Madame, dans quelques temps vous ne penserez plus que vous n’avez qu’un sein ! »

Le temps en soi ne guéri rien, parce que ce n’est pas le temps qui guérit, c’est ce qui se passe pendant ce temps. La douleur peut diminuer avec le temps, se faire moins forte, mais la perte et la peine demeurent, le manque perdure.

Ce n’est pas le temps qui soigne la douleur d’un deuil, d’une perte, quelle qu’elle soit, ce qui soigne c’est de pouvoir pleurer, dire ses sentiments, ses peurs, ses utopies (j’aimerai tant qu’il revienne), ses besoins, ses désirs. Dire sa tristesse et ses sentiments, souvent contradictoires dans ses moments-là, ça aide, soulage, ouvre un avenir. Certains disent : « je n’oublierai jamais » sous entendu : je ne peux pas faire mon deuil puisque l’oubli est impossible. D’autres manifestent leur volonté de ne pas oublier, de cultiver le souvenir, de la garder vivant et en déduisent que le deuil est une entreprise impossible.

Certains malades parce qu’ils ont perdu leur santé, certaines personnes âgées parce qu’elles ont perdu leur jeunesse, veulent perdre leur vie ! Il est des soignants qui, confrontés quotidiennement à la maladie et à la mort, autrement dit à des pertes irréversibles, n’ont d’autres solutions (ne trouvent pas d’autres solutions) qu’un certain durcissement de soi, pour ne pas devenir une éponge imbibée de la douleur des autres.

Si le temps ne guérit rien !

Si le deuil n’apporte pas d’oubli !

Alors, que faire de la douleur des deuils ?

Le deuil est un processus de vie, une épreuve de liberté qui s’élaborent et se concluent dans la douleur.

Un processus de vie parce que le deuil exige un TRAVAIL qui nous conduit vers ce qui va NAITRE du deuil.

Une épreuve de liberté parce que ce travail de deuil nous place devant un choix qui engage notre responsabilité : rester dans le deuil et s’y perdre ou dépasser le deuil et aller vers l’acquiescement à soi-même, à la vie, aux autres, l’acquiescement à la mort et aux pertes inhérentes au fait de vivre, à la grâce de vivre…

L’acquiescement à la grâce de vivre est une force incomparable, incorruptible dirions-nous, pour l’équilibre des soignants, entre autres…

La douleur du deuil :

Il importe de comprendre de quoi est faite la douleur du deuil. C’est important pour chacun de nous qui n’y échappons pas, c’est indispensable pour notre écoute des malades, des personnes âgées et en fin de vie. Comprendre les implications de la douleur du deuil, c’est sensiblement augmenter la qualité de notre manière de « prendre soin » de nos patients. De plus, comprendre, c’est trouver des moyens d’agir sur la douleur du deuil.

Une douleur du deuil (parmi d’autres) c’est le « plus jamais » qui dit la perte, le « trop tard » qui dit l’irrattrapable. Ce sont des douleurs à l’intérieur de soi qui vous occultent tout espoir parfois jusqu’à l’envie de vivre.
La douleur du deuil, c’est ce qui, au-delà de la perte ou à cause d’elle, réveille toutes sortes de sentiments passés et présents, liés directement ou non à la perte actuelle. Sentiments de tristesse, de nostalgie, de révolte, de culpabilité, d’amertume, de dévalorisation, de haine et d’amour mélangés, de solitude, etc… La douleur du deuil relève toujours d’un amalgame de douleurs passées et présentes qui se réveillent les unes et les autres, se superposent et finissent par occulter toute forme d’espérance, de reconstruction, de réparation et de vie.
La douleur du deuil donne à croire qu’il n’y a plus rien à faire, qu’il ne reste plus rien à espérer de la vie parce que tout serait à refaire et que c’est impossible.

Réponses :

Quand il n’y a plus rien à faire ou quand nous croyons qu’il ne reste plus rien à espérer, il reste à dire. Le sens du deuil, si désespérant apparaisse-t-il, se constitue dans les mots pour dire ce deuil. Le sens de la vie qui continue après le deuil se constitue dans les mots pour dire la perte et le manque.

Parler, c’est déjà être consolé, c’est dans tous les cas ouvrir une porte sur la vie et sur ce qui peut encore en émaner, en advenir. La parole recouvre toujours un projet, même si celui ou celle qui parle ne s’en rend pas compte, pas encore…

Beaucoup de personnes prises dans les obligations de leur vie quotidienne (il faut bien que la vie continue, il y a les enfants, le boulot, la situation financière) cherchent à faire silence sur leur douleur. Le silence n’est pas ici le signe d’une victoire sur la douleur , il est le produit d’un effort courageux pour la dissimuler. Cette dissimulation produit à longue ou brève échéance des sentiments de déprime (voire une dépression), une propension aux échecs, une véritable fatigue morale et physique, voire un deuil pathologique.

Le premier moyen que nous ayons pour soulager la douleur du deuil, ce sont nos larmes et nos mots.

Le second moyen que nous ayons pour soulager la douleur du deuil est le travail de deuil, c’est à dire la reconnaissance (le contraire de la fuite) et la traversée des sentiments qui nous habitent et parfois nous hantent. C’est un travail sur soi qui demande de réels efforts et peut s’avérer fatigant.

Le travail de deuil comporte des tâches.

Des tâches semblables dans la plupart des situations de deuil, mais dans la manière et dans le temps vécues de façon différente chez chacun. D’où l’erreur de vouloir comparer les réactions des personnes (entre autre de nos patients) dans leur travail de deuil.

Première tâche : accepter la réalité de la perte

Même quand la mort survient après une longue maladie, la perte n’est pas encore perçue dans toute sa dimension. Quelqu’un à qui était annoncé qu’il avait un cancer métastasé, disait : « c’est comme un mauvais rêve »

Pour commercer le travail de deuil, il faut passer par la réalité de la perte et chaque fois que c’est possible comprendre ce qui s’est passé. L’explication de ce qui s’est produit aide à entrer dans la réalité ; d’où, l’importance de l’information apportée au malade sur son état.

Deuxième tâche : entrer dans la douleur du deuil

A) Il n’y a aucune voie pour contourner cette douleur, sinon des voies illusoires. Tout ce qui maquille la douleur, la relègue dans un tiroir ne fait que prolonger le processus de deuil. On peut minimiser la perte, se tourner vers les autres (occupe-toi des autres, ça te fera du bien ! ), penser qu’on se retrouvera dans une autre vie, on peut s’occuper de mille façon et c’est vrai qu’il est important de s’occuper plutôt que de cultiver sa tristesse, mais s’occuper et fuir le ressenti de sa douleur sont deux réactions différentes. Fuir la douleur fonctionne un temps, tôt ou tard, elle se réveille vivement. Se reconstruire après une perte, laisser sa peine derrière soi (ce qui ne signifie pas l’oubli), retrouver une satisfaction de vivre, exige l’affrontement de la douleur. Si la douleur n’a pu être expérimentée, traversée dans sa réalité, elle reviendra plus tard sous la forme d’un symptôme, d’une maladie, d’une tristesse lancinante, parfois d’un comportement inadéquat. A ce stade il est important de comprendre que dans la douleur d’un deuil actuel, entrent les douleurs des deuils passés, les douleurs non dites, refoulées, cachées, mais aussi les douleurs que l’on croit avoir dépassées parce qu’elles ont été occultées par l’urgence de vivre. Or, les deuils non faits s’additionnent et à un moment donné l’addition est trop lourde. Il en résulte des effondrements qui sont sans proportion avec le vécu du deuil actuel.

B) Mais la douleur de la perte ne se manifeste pas seulement sous forme de larmes, de tristesse, de fatigues de tous ordres. Elle s’exprime aussi par la révolte et l’agressivité. Agressivité dirigée contre soi-même, contre le défunt, contre Dieu, contre les soignants, contre l’institution. Il y a des agressivités de malades contre les soignants, les soins, l’hôpital qu’il faut savoir entendre comme faisant partie du travail de deuil du patient. Idem pour les familles ou proches des malades. Agresser, protester, exiger font partie du travail de deuil. Dans la relation de couple, l’homme et la femme confrontés à un deuil réagissent souvent avec irritation, au point d’en arriver parfois à des ruptures. C’est dire qu’ils souffrent de manières très différentes et peuvent se sentir abandonnés l’un par l’autre.

C) La douleur s’exprime encore par des sentiments de culpabilité. « si j’avais su… », « si j’avais été là… », « si j’avais été attentive… », « j’aurais dû… ». Ces sentiments, fondés ou non, font partie de la douleur du deuil et pouvoir les exprimer soulage grandement. Il est utile de laisser dire ces sentiments de culpabilité sans vouloir à tout prix les atténuer. Au lieu de répondre qu’il ne faut pas se sentir coupable, nous pouvons faire comprendre à la personne qui nous livre sa culpabilité que pareil ressenti est normal lors d’un deuil. Que cela ne signifie pas qu’elle est coupable, mais qu’elle cherche une réponse à sa douleur, au pourquoi de sa peine.

L’entourage (dont à titre divers, professionnels ou non, nous faisons partie) a souvent bien du mal à écouter l’expression de la douleur et il cherche des remèdes… « Vous avez perdu un enfant, mais vous êtes encore jeune, vous en aurez d’autres ! » Si c’est un vieillard qui décède : « quel âge avait-il ? » Comme si l’âge était un remède contre le chagrin. « Il avait atteint un bel âge ! » Oui, mais sa femme, après 50 ans de vie commune, continue seule !

« Votre enfant était handicapé, c’est mieux pour lui de n’avoir pas vécu ! »

« Oui, vous avez de la chance que votre tumeur soit opérable ! »

Nous aidons quelqu’un dans la tristesse, dans la douleur de la perte, dans l’angoisse de l’avenir en écoutant ce qu’il ressent, pas en lui expliquant ce qui serait bon ou mieux qu’il ressente !

Troisième tâche : s’adapter à sa vie, devenue autre.

S’adapter ce n’est pas seulement trouver des solutions à des problèmes quotidiens, matériels, financiers, d’environnement ou d’éducation des enfants. Pour des personnes malades, ce n’est pas seulement s’adapter aux conséquences d’une santé devenue fragile. Pas non plus à ce qui a changé et que l’on croyait acquis une fois pour toute. Certaines personnes confrontées à un deuil, à une perte importante pour elles se croient devenues nulles, impuissantes, indignes de la société dans laquelle elles vivent et travaillent. Elles ont, comme perdu leur raison sociale. Beaucoup de malades (et beaucoup de personnes âgées)ont ce sentiment d’avoir perdu leur identité sociale. A cause de ce sentiment de dévalorisation, ces personnes (et ces malades) ne cherchent plus à développer les compétences dont elles seraient capables, elles refusent les contacts sociaux et même les amis (depuis qu’elle a perdu son mari, on ne la voit plus ! »

S’adapter à sa vie devenue autre, plutôt que de s’enfoncer dans le deuil, la perte et son cortège de sentiments négatifs vis-à-vis de soi-même, des autres et de la vie, c’est se laisser expérimenter qu’il est possible de voir que la vie vaut la peine d’être vécue, que tout n’est pas vide, que c’est à soi d’y mettre du plein, sans pour autant faillir au souvenir du défunt. C’est quand nous avons acquis la capacité d’intégrer la perte, n’importe quelle perte, dans l’histoire de notre vie que nous pouvons comprendre la nécessité du travail de deuil qui nous a burinés.

Quant à nous, soignants professionnels, nous avons a comprendre ce qu’est le travail de deuil déjà présent dans notre vie courant au gré des manques, des pertes, des échecs petits et grands, des désillusions, des fatigues, nous avons à l’accepter pour affiner notre écoute, notre manière de « prendre soin » de nos patients, d’accompagner celui qui meurt ET celui qui reste…

Quatrième tâche : réapprendre à aimer la vie.

La vie ne s’arrête pas avec la perte. Néanmoins, pour certaines personnes, la douleur est tellement grande, tellement irréversible, tellement dévalorisante, qu’elles décident de ne plus se lier à qui que ce soit et à quoi que ce soit. Le malade, quant il est dans ce même état ne coopère plus à sa guérison ou à la lutte pour sa guérison, ni même aux soins de confort.

La tâche consiste à attribuer à la perte, au décès sa juste place dans l’histoire d’une vie. Il ne s’agit pas d’oublier le défunt, de ne plus l’aimer, il s’agit d’accepter que la relation ait changé, que les choses soient autres et que la santé morale et affective de soi devienne plus importante que la douleur qui, de toute façon ne rend pas la perte. Il y a à mettre de l’énergie dans les aspects de la vie présente. Toute l’attention n’est plus concentrée sur la vie passée.

Dans son livre « vivre le deuil au jour le jour » (Albin Michel), le Docteur Fauré écrit que « le travail de deuil bien mené se porte garant de la mémoire ». Beaucoup de personnes affrontées à un deuil sont comme hantées par la peur d’oublier.

« Ses traits s’estompent dans ma mémoire » se plaignait une épouse. Des parents gardent des années durant intacte la chambre de leur enfant décédé. Beaucoup s’accrochent à leur mémoire, manière de rester accrochés à la douleur et par la douleur à la perte. Des malades veulent tellement rester accrochés à leur santé d’avant, à leur état d’avant, qu’ils ne profitent plus du tout de ce qu’ils pourraient encore faire et être aujourd’hui.

Beaucoup de personnes, lors de leur travail de deuil, si elles des mettent à vivre, à faire des projets, à avancer, voire même à changer des choses dans la maison, craignent d’être irrespectueuses vis-à-vis de la mémoire de leur conjoint, de leur enfant, de leur père, de leur mère…

« Si je nouais une nouvelle relation, je serais punie par un malheur qui arriverait » disait quelqu’un ! A l’inverse, après un long et fécond travail de deuil, une jeune femme, 40 ans, 3 enfants, disait : « j’ose à peine le dire, mais aujourd’hui la mort de François peut aussi m’apporter des grâces. J’ai beaucoup changé, mûri et je me sens capable de créer ma propre vie »

Réapprendre à aimer la vie, c’est y intégrer son deuil, sa perte. Ce n’est pas oublier.

L’oubli n’est pas une consolation, c’est une négation de la tristesse. C’est donc tout le contraire d’un travail de deuil.

Esquisse de conclusion.

Le deuil, la douleur, le chagrin changent profondément la vie. Ces changements peuvent se révéler positifs ou négatifs. Des personnes sont marquées leur vie entière par un deuil non accompli. Chacun porte en lui la responsabilité, non pas de la perte et du deuil, mais la responsabilité du comment la perte s’intègre dans sa vie, dans sa croissance personnelle. On peut décider de faire quelque chose de sa vie ou décider de rester dans la douleur. On peut donner une place à la perte, l’intégrer dans une maturation personnelle ou s’enliser et ne plus prendre aucun risque.

Les réactions positives qui s’inscrivent dans le travail de deuil peuvent être très différentes. Certains expliquent comment le deuil leur a fait voir ou aborder leur existence tout autrement.

La mort elle-même rend plus conscient de la valeur et de la fragilité de la vie. Les relations familiales, sociales et même professionnelles prennent un autre sens, elles échappent à la banalité. Après un deuil, beaucoup de personnes (en bonne santé ou malades) développent de nouveaux aspects de leur personnalité ; non qu’elles en étaient empêchées avant leur deuil, mais elles n’en avaient pas la conscience suffisante. On dit d’ailleurs qu’une épreuve, un deuil, une souffrance ne nous laissent jamais tels qu’il nous ont trouvés…

Néanmoins, il faut le reconnaître, chacun ne réussit pas à transformer sa douleur, son chagrin en nouvelles occasions de vie. On peut devenir dur, froid, amer ou simplement renfermé, comme pour ne plus se laisser toucher par la vie et surtout par la souffrance inhérente au fait de vivre…

Le repli sur soi devient une autre douleur, plus accablante que la douleur du deuil. Pourtant, le deuil prend un SENS, lui, lié au risque de vivre, d’aimer, de travailler, d’aller de l’avant, de soigner, de vouloir, de désirer et de perdre.

Le deuil, disait un malade d’une quarantaine d’année, cloué à vie dans une chaise roulante, « c’est la mémoire de l’avenir »

Il voulait dire que le deuil n’efface pas le souvenir de ce qui a été et n’est plus, mais il oblige à de nouvelles naissances de soi-même.

« Vivre le deuil au jour le jour », Docteur Christophe Faure, Albin Michel, 1995

« Vivre auprès d’un proche très malade », Docteur Christophe Faure, Albin Michel, 1998

« Faire son deuil, vivre un chagrin », Manu Keirse, préface de Jean-Yves Hayez, De Boeck, collection Comprendre, 2000

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