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Le soutien des proches durant la maladie : informer et soutenir

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Auteur :
Le Cefem

Thème :
Deuil

Date de publication :
Dimanche 26 Octobre 2008

Mots clés :
deuil, écoute, soignant

Le soutien des proches durant la maladie : informer et soutenir

Extrait d’une conférence donnée à l’Ecole de Santé Publique U.C.L., dans le cadre de la Formation aux Soins Palliatifs et qualité de vie.

Claire Kebers

Pour savoir comment informer et soutenir les proches d’un malade, il faut savoir et comprendre ce que ressentent ces proches ou ce proche. Raison pour laquelle j’aborde d’abord le proche et son vécu.

Je tenterai ensuite de répondre au « comment informer et soutenir la proche famille dont le malade est hospitalisé ou soigné à domicile »

Il est utile de souligner que je m’en tiendrai aux aspects psychologiques, relationnels et affectifs de ces situations. N’abordant pas ici le deuil des proches qui constituerait à lui seul une autre et très large réflexion.

Faut-il dire aussi qu’il n’existe pas de solutions toutes faites qui soient applicables dans toutes les situations. Ce qui est bénéfique pour les uns peut se révéler néfaste pour d’autres, pourtant dans une situation semblable.

Le vécu du proche :

Le diagnostic annoncé, l’hospitalisation faite ou la vie autour du malade organisée à domicile, le proche se demande : « que puis-je faire ? comment aider ? comment faire face ? »

Et comment faire face en étant à la hauteur, demandent certains ?

A la hauteur de quoi ? d’une situation qui, prévisible ou non, requiert l’énergie du proche, sa présence, son écoute, sa ferveur (amour, amitié, empathie), sa patience à l’égard de l’évolution du malade lui-même.

A la hauteur de quoi encore ?

D’une situation qui souvent renvoie le proche à son impuissance, à son absence de pouvoir sur le malade, sur la maladie, sur l’évolution de l’un et de l’autre, aux difficultés relationnelles presque inévitables avec les soignants professionnels, qui eux, savent…

C’est du moins ce qu’attendent des professionnels les proches inquiets voire, paniqués : que ceux qui savent se mettent en devoir de « sauver » le malade.

Il est d’expérience que le savoir du soignant professionnel constitue à la fois sa force et son handicap ! Sa force quand il s’agit d’intervenir avec compétence, son handicap quand, sous prétexte de sa compétence, les proches demandent, voire exigent du professionnel qu’il fasse des miracles.

Mettre à même « hauteur » l’impuissance du proche et son efficacité peut sembler paradoxal ! Néanmoins, l’impuissance n’est pas un manque d’efficacité, elle dénonce une réalité qui nous dépasse. Nous pouvons être à la hauteur de ce que requiert de nous une situation donnée et cependant nous sentir et nous révéler impuissants !

Reste que le sentiment d’impuissance, particulièrement quand il est vécu avec amertume, culpabilité voire colère, rend difficiles les relations avec les soignants, eux, vus et crus tout puissants. S’ils le sont, pourquoi n’agissent-ils pas et pourquoi ne partagent-ils pas avec le proche un peu de leur pouvoir ?

S’étant inquiété d’être à la hauteur et de pouvoir répondre aux besoins et aux désirs de son malade, que ressent le proche lorsque toute l’attention se concentre sur le malade et que personne (ni la famille, ni les soignants, à peine les amis) ne semble s’inquiéter de lui, mis à rude épreuve ! Lorsque personne ne prend la peine de lui demander comment il va ? Comment il se sent ? Comment il s’en sort ?

Y a-t-il quelqu’un dans l’entourage du malade qui prenne en compte les émotions, la souffrance, la fatigue du proche ?

« Moi, ça ne compte pas » répond un proche, c’est lui (ou elle) qui est important.

Oui, bien sûr, mais à quel prix ? Présent (on dit communément « dévoué », je préfère dire « présent ») corps et âme, le proche peut en arriver à perdre la juste mesure, au point de ne plus « prendre soin de lui » !

C’est un difficile équilibre : ni trop loin ni trop près du malade, je dirai que c’est un effort au sens où il est parfois plus facile de se dépenser sans compter que de se donner sans tout dépenser de soi… Ce n’est pas ici un propos égoïste, c’est un propos qui tient compte des limites humaines de quiconque est au chevet d’un grand malade.

Tout change, tout se transforme progressivement ou de façon brutale, par paliers successifs. Le malade et son proche, chacun de leur côté font l’expérience de la perte, du renoncement, de la séparation. Il arrive au proche (au malade aussi) de regarder l’écart se creuser entre ce qui est aujourd’hui et ce qui était hier, dans un passé encore si proche où tout allait de soi.

Une différence majeure s’installe entre le malade et son proche (ou ses proches) : Ils ne ressentent plus les mêmes choses en même temps. Aussi aimant que soit le proche, un fossé existe entre le malade et le bien-portant. L’effacer, ou vouloir le combler est impossible, il faut le reconnaître pour pouvoir l’assumer dans une relation qui reste de qualité, parce que voulue et continuée dans l’acceptation de la réalité.

Quand la maladie dure, le proche finit par se sentir déphasé et il mesure l’écart qui le sépare de la vie normale qu’il menait avant. Certains soucis qu’expriment les bien-portants lui paraissent dérisoires, des conversations lui semblent hors de propos. Au point qu’il se sent de plus en plus souvent incompris, irrité, renvoyé à lui-même sans plus ! Son besoin d’aide ou sa demande d’aide ne rencontre pas une juste écoute, il ne reçoit que des conseils inapplicables…

Le proche du grand malade, dans la durée, fait l’amer constat du déni ou de l’ignorance de sa solitude, de ses angoisses, de son épuisement. A quoi il faut ajouter l’autre ignorance, celle en laquelle il est ou se sent quant à l’évolution de la maladie, de « comment ça va se passer », de « comment et quand ça va finir » !

L ‘épuisement ne vient pas que de la présence attentive auprès du malade, l’épuisement s’installe à bas bruit entre les exigences quotidiennes qui sont là et perdurent quoiqu’il arrive et l’énergie qu’exigent l’accompagnement et le « prendre soin » d’un grand malade. Combien de fois le proche ne se sent-il pas dépassé par les événements générés à la fois par le quotidien (la profession, les enfants, les autres membres de la famille, les priorités, etc…)

Combien de fois le proche ne se sent-il pas écartelé entre en faire assez pour son malade et faire face aux exigences de la vie de chaque jour avec les autres !

Enfin, arrive un temps où le malade et le proche se retrouvent devant l’inéluctable. Tout devient précaire et peut basculer au gré d’une complication, d’une évolution, d’un imprévu. L’enjeu est alors de trouver un fragile équilibre entre l’espoir et l’attente de la fin ! L’espoir, le proche le place là où il peut et le plus souvent (je parle des grands malades) dans un « confort assuré » au malade. L’espoir se met aussi dans la possibilité de préserver le plus longtemps possible une relation de qualité, « une relation de douceur » avec celui ou celle qui est en train de partir….

L’épuisement du proche s’incarne donc dans les peurs :

Peur de la douleur

Peur de la souffrance face à laquelle on (qui est « on » sinon les soignants et soi-même, le proche) serait impuissant

Peur des non-dits et des non-sens

Peur de ne pas savoir et de ne pas pouvoir tenir le coup

Peur de la mort, peur de sa mort, peur du corps mort

Peur du médecin (eh oui !) et peur du personnel soignant ou de certains d’entre eux

Peur d’être compté pour rien comme aussi peur du regard des autres, surtout si l’on a cédé à des mouvements de panique aussitôt réprimés par des soignants impatients…

Peur d’avoir peur

A un moment donné, peur de prendre dans les bras, peur de ne pas trouver les mots qui aident, peur du mourant…

Comment informer et soutenir le proche ou les proches :

Ce proche qui s’inquiète d’être à la hauteur, qui en plus d’une circonstance s’affronte à l’impuissance, qui met tant de lui-même dans sa présence au malade qu’il en arrive à ne plus prendre soin de lui-même, qui ressent de plus en plus le décalage entre son malade et lui, le bien-portant. Le proche qui dans la durée de la maladie se sent de plus en plus seul et fatigué, qui essaie envers et contre tout de maintenir un fragile équilibre entre l’espoir et l’attente de la fin (ce n’est plus l’espoir de la guérison, c’est l’espoir d’une qualité d’être dans la fin), qui rencontre à l’intérieur de lui les peurs réelles justement nommées.

Ce proche là, comment l’informer et le soutenir ?

La réponse à cette question est soumise à notre capacité de reconnaître nos propres désirs légitimes d’être à la hauteur, nos propres réactions face à notre impuissance en bien des cas, notre capacité à maintenir la juste distance avec le malade, ni trop ni trop peu. Il s’agit aussi de notre capacité à relier l’espoir et l’attente de la fin de vie. Notre capacité encore à ne pas occulter les peurs qui peuvent être les nôtres, parce que plus nous les nierons, moins nous serons « humains » et compétents dans cet accompagnement difficile.

Informer :

Il n’y a pas de soutien durable sans qu’il soit précédé d’une information ou appuyé sur l’information. Je dis bien soutien durable.

Sans information vraie, juste, donnée au bon moment, le soutien aux proches (comme au malade) ne sera que partiel, tronqué et à un moment donné trompeur parce que reposant sur des non-dits et des non-sens.

Les non-dits et les non-sens génèrent l’angoisse des proches, et du malade lui-même : « je sens qu’on me cache des choses et j’ai d’autant plus peur de ce qui va arriver ! » disait un patient.

« Comment voulez-vous que je ne m’en fasse pas, je ne sais rien de la suite et chaque jour on lui fait de nouveaux examens dont je n’ai jamais connaissance des résultats » dit un proche à l’infirmière qui vient de lui répondre de ne pas s’en faire !»

L’information des proches suit les mêmes règles que celles appliquées pour le malade :

Trouver le temps et le lieu adéquats

Déterminer avec prudence mais aussi avec franchise ce que le proche sait déjà

Déterminer ce qu’il veut vraiment savoir

Quand une information grave est donnée, vérifier la manière dont elle a été entendue et reçue

Expliquer le traitement

Expliquer ses effets secondaires
Passer un contrat de confiance

Et quand la famille ne veut pas savoir ?

Et quand la famille sait et ne veut pas que cela soit dit au malade ?

Et quand tous (malade, proche, soignants) font semblant ?

Le malade pour préserver son proche, le proche pour préserver son malade et les soignants pour préserver le malade et son proche ! Dans ces situations qui ne sont pas rares, il y a effectivement quelque chose qui doit précéder l’information : la prise en compte de la peur des uns et des autres.

C’est la peur qui fait taire comme c’est la peur qui fait que des proches ne veulent pas savoir. Comme c’est encore la peur qui fait que des familles ne cessent pas de poser des questions, parfois des questions auxquelles il a déjà été répondu, au point d’en devenir des familles usantes, énervantes, que les soignants (qui ont autre chose à faire) tiennent à l’écart tant bien que mal et plutôt mal que bien .

La peur pour l’autre, la malade
La peur pour soi, le proche
La peur de ce que l’on va entendre et qui fait qu’on ne veut pas savoir
La peur de ce qui va arriver et dont personne n’informe le proche
La peur de ces soignants qui savent et ne disent rien

Pour que l’information aide et soutienne les proches, les confirme dans un contrat de confiance avec les soignants, leur évite de devenir des proches paniqués et usants pour l’équipe médicale, il importe de commencer par écouter, par vérifier leurs peurs.

Il n’y a pas d’information qui tienne la route sans que soient parlées, écoutées, prises en compte les peurs, celles du malade, celles des proches, celles des soignants aussi !

Sans oublier que l’information ne porte pas que sur le diagnostic, elle porte aussi et parfois plus encore sur le pronostic, sur les effets secondaires, sur les séquelles, sur l’esthétique… sur l’image de soi et le regard des autres.

L’information relève moins d’un savoir à communiquer ( ouf ! maintenant il sait qu’il a un cancer !) que d’angoisses auxquelles répondre, d’angoisses à écouter dans tous les cas.

Soutenir :

Face à la maladie et à la mort, les proches peuvent être des alliés précieux pour l’équipe médicale. Ils peuvent être aussi à l’origine de difficultés relationnelles avec cette équipe. Il faut savoir que plus les liens des proches avec le malade sont forts (positivement ou négativement), plus les réactions des proches seront intenses, de manière bénéfique ou nuisible pour tout le monde, y compris pour le malade.

Règle de base : les proches doivent se sentir accueillis et pour cela, ils doivent l’être !

Les accueillir, reconnaître leur droit à être là, auprès du malade, leur droit à l’information, leur droit de poser des questions et d’exprimer des sentiments (comme aussi de ne rien manifester), c’est la seule manière d’en faire des collaborateurs et non des adversaires.

Face à la maladie et à la mort, le proche passe par les mêmes étapes psychologiques et affectives que le malade lui-même. La colère, l’irritabilité, le sentiment d’injustice, la culpabilité, la tristesse, la déprime… Tous ces sentiments successifs ou mélangés font du proche, au moins momentanément, une personne fragile et susceptible, particulièrement susceptible vis-à-vis des soignants dont elle attend parfois l’impossible.

Règle de base : Au chevet du malade, le proche est un autre malade et il importe de l’entendre comme quelqu’un qui est en souffrance ou qui n’a pas actuellement la capacité de réagir avec l’équilibre que « l’on » souhaiterait lui voir.

Dans l’optique du soutien accordé aux proches, il s’agit de reconnaître les sentiments, voire les difficultés qu’expriment ces derniers, parfois au travers d’une agressivité ou d’exigences effectivement déraisonnables. Les soignants peuvent se trouver dans l’obligation de contredire un proche, de ne pas accéder à ses désirs, de ne pouvoir satisfaire ses attentes, voire de lui imposer des limites. Mais, au moins, les attitudes obligées des professionnels doivent-elles être précédées d’un accueil à la personne du proche. Le soutien accordé aux proches est bénéfiques au malade. En cas de difficultés relationnelles entre proches et équipes soignantes, le malade subit les effets de cette situation non sans crainte de perdre quelque chose dans l’ordre affectif, tant du côté des soignants que du côté de ses proches (l’infirmière ne m’aime pas parce que ma femme la critique…)

Règle de base : Tant que le malade est en possession de ses facultés mentales, ce sont ses choix et ses droits qu’il s’agit de prendre en compte. Le soignant ne peut pas privilégier le proche au dépends du malade, dans aucun domaine, dans aucune circonstance. Il s’agit là d’une attitude éthique qui règles les comportements des uns et des autres. La rigueur de cette attitude est une « force tranquille » pour le malade et « un soutien » pour le proche au sens où l’éthique du soignant sert de garde fou aux paniques, aux dérèglements possibles.

Le soutien des proches se nourrit aussi et encore de l’empathie de l’équipe soignante.

Qu’est-ce que l’empathie ?

S’il est un mot qui est mal interprété, c’est bien celui-là. L’empathie n’est pas l’amour. On ne peut aimer tout le monde, tus les patients et toutes les familles.

L’empathie ne relève pas d’un sentiment, elle relève d’un choix, d’une décision libre : celle de se mettre en solidarité avec l’humanité de l’autre, en l’occurrence en solidarité avec l »humanité du malade et celle de ses proches.

L’empathie pose une question qui est la nôtre et qui sous-tend le soutien que nous pouvons donner aux proches du malade et du mourant, non seulement que nous pouvons mais que nous avons à donner.

« Quel sens a mon travail de soignant, sachant que moi aussi je peux tomber malade ou mourir aujourd’hui ?

Quel sens a mon soutien aux proches du malade ou du mourant, sachant que je peux, moi aussi, être demain le proche d’un malade ou d’un mourant ? »

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